Categorias: Experiências, Jóias raras

Sobre Filhos Especiais e o Amor

Como este é o meu primeiro post, resumo aqui a minha história. Se você tem um filho(a) com necessidades especiais, pode ser que seja parecida com a sua história. Ou não. Afinal, cada um é cada um. De qualquer forma, deixo aqui o meu relato.

Bem, o começo foi dilacerante. Desesperador. Uma facada na alma. Eu descobri que tinha algo errado com a minha tão esperada filha Luísa quando ela ainda estava no meu ventre. Já quase no final do gravidez, ou seja, aquela fase quando já estamos até aliviadas de que na teoria “já deu tudo certo”. Porém, eu passei meses sem saber o quê havia de errado (ou até mesmo se tinha de fato algo errado ou não). Não saber do que se trata, quando falamos de algo dessa magnitude, é surreal. Indescritível. Não sei como suportei. Nessa época da gravidez, minha filha estava perfeita, ela só era muito, mas muito pequena. E a causa disso ninguém achava. Placenta não era. Desnutrição materna não era. Nanismo não era: tinha medidas proporcionais. Ultrassonografia normal (exceto peso). Nenhum fator de risco.

Ela nasceu, infinitos exames foram feitos, e eu continuei sem saber por mais longos meses. Quando finalmente descobri, veio uma bomba de Hiroshima. Devastadora. Aterrorizante. Não era algo legal de se ter. Não mesmo. Jamais esperávamos algo tão grave.

O que era isso, afinal? Síndrome de Wolf-Hirshhorn (SWH).

“Quem é esse tal de lobo ? Pra mim, Wolf é lobo em inglês e pronto. Porque dois Hs no outro nome? Porque alguém coloca um nome desses?  Que coisa mais esquisita ! Ah, ok, É uma microdeleção no braço curto do cromossomo 4. Que vá pro inferno o braço curto do cromossomo 4. É uma microdeleção , não deve ser tão horrível. Mas peraí, para tudo! Eu estudei um ” tiquinho” de genética na faculdade. Sei que Isso significa que minha filha tem esse cromossomo que falta um mísero pedacinho em todas as suas células, em cada parte do seu corpo. Desde o fio de cabelo, até o cantinho da unha do pé. “

E então eu fui ler…E aí vieram os números e dados:

Síndrome genética incurável. Somente 1/3 das crianças sobrevivem aos dois primeiros anos de vida. Ocorre em 1 a cada 50.000 nascimentos. Sim ,é uma condição muito rara. (Para você ter uma ideia,  a síndrome de Down acontece em cerca de 1 a cada 600 nascimentos). Somente 50% conseguem andar. Deficiência cognitiva moderada a severa. A maioria não fala, ou fala poucas palavras. Em geral, têm comportamento infantil mesmo quando adultos e são dependentes para atividades simples. Alguns têm convulsões de difícil controle, que causam muitas internações. Alguns possuem problemas cardíacos e/ou renais, podendo necessitar de cirurgia. Todos têm atraso global do crescimento e desenvolvimento. Em resumo, é disso que se trata a SWH, variando esses sintomas de pessoa para pessoa. Para saber mais sobre a SWH, clique aqui.

Essa descoberta foi um grande abalo. O que uma mãe pensa quando lê tudo isso? Na verdade, nesse ponto, nós já a amávamos tanto, tanto, tanto … ; que não importava se ela tem um pedacinho a menos do cromossomo ou não. Nada disso tinha mais importância. Zero importância. Só importava amá-la incondicionalmente. E oferecer o que há de melhor para que ela possa se desenvolver e controlar as convulsões.

Os últimos meses foram um furacão. Não um Irma, José ou Katrina. Mas um furacão de angústia, desespero, incerteza, medo. Já foram sete internações hospitalares, algumas longas e com complicações. Já teve um monte de outras coisas. E a história continua. É uma montanha russa. É uma caixinha de surpresas. Mas algumas coisas eu tenho certeza:

  • Agradeço a cada dia e a cada minuto que minha filha está estável. Só tenho a agradecer pelo privilégio de cada dia ao seu lado. Agradecer a emoção de comemorar cada pequena vitória. Agradecer por ela me ensinar o amor incondicional e a força de viver.
  • Não dá mais para imaginar a minha vida sem ela.
  • Ela, tão pequena e aparentemente tão frágil, já nos ensinou tanto.
  • Ela me mostra todos os dias que sou muito mais forte do que um dia imaginei.
  • Foi incrível descobrir que a SWH, assim como muitas outras condições, não são sempre tudo aquilo que lemos ou aquilo que nos falam. Tem seus momentos duros, sem dúvidas. Mas o que mais vejo são as crianças conseguindo fazer mais e mais, e tendo menos intercorrências quando comparado ao descrito na literatura médica. Diagnóstico não é destino. Cada um é cada um. Tem que ter esperança sempre!
  • Também foi algo extraordinário descobrir que não estou sozinha nesse mundo das mães de crianças especiais. Ou com qualquer necessidade diferente, deficiência, doença grave, ou até aquelas que já viram seus filhos partirem. Como eu admiro e respeito quem já está nessa estrada faz muitos anos.

Obrigada a todos vocês que me acolheram nos momentos iniciais. Eu, Daniela, sou apenas uma iniciante , uma aprendiz. Lulubinha é apenas uma bebê de 1 aninho. E a estrada é longa. Mas eu acredito que a vida pode sim, ser mais leve, e que juntas somos mais fortes.  E digo a todas as mães (e pais) de filhos “típicos” ou “atípicos” : amem cada minuto com eles, agradeçam pela saúde (sua e deles) ou por cada dia sem intercorrências, amem cada parte deles, vivam intensamente o amor por eles

É só o amor que levamos dessa vida. Nada mais. Só o amor.

Autoria : Daniela Figueiredo – Blog um sonho diferente.Gostou desse texto? Compartilhe. Siga minha funpage: @umsonhodiferente. Quer compartilhar sua história? Me envia um email: contato@umsonhodiferente.com.br ou comenta aqui. Vou adorar ouvir você. Instagram: @sonhodiferente.

 

46 comentários

  1. Manuela Campoa comentou:

    Dani querida apesar de ja saber quase tudo dessa sua experiencia pois tivemos a oportunidade de conversar sobre isso mas ler esse seu texto narrando essa experiencia e ter a oportunidade de notar sua grandiosidade e generosidade perante essa oportunidade (especial e grande digase de passagem) de desenvolvimento espiritual me comove e emociona. Luisa e uma crianca de sorte!!! Alias as duas, vc e ela por terem se escolhido! Me sinto tao pequena e com tanto a aprender minha amiga!! So posso te dizer que estou aqui para o que precisar de mim e fico muito feliz em te-la como amiga e saber tambem que posso contar contigo e com sua sabedoria!! Saiba que tenho uma enorme admiracao por ti e torço muito por vcs!! Que Nsa as cubra com o seu divino manto e os anjos e arcanjos protejam sempre nossa pequena!! Muito carinho e beijinhos meus e do Miguel!!

  2. Fernanda Ventura comentou:

    Dani, que coisa linda! Me emocionei com seus textos e sua história! Sua pequena grande guerreira está apenas começando a sua jornada e tenho certeza de que muitas vitórias estão por vir! Desejo toda a felicidade do mundo pra vocês! Parabéns pelo blog ❤️

  3. Viviane Barbosa comentou:

    Lindas! Que Deus abençoe a vida de vcs! ?

  4. Linda mensagem. Verdadeira e sem melodramas. Vcs serao muito felizes, tenho certeza. Continue vivendo levemente. Um dia de cada vez. Bjos.

      1. Gloria Azevedo comentou:

        Que emocionante somente mãe é capaz deste imenso amor Parabéns que Deus abençoe você e sua filha torço para que Deus envie um cientista com
        a cura…

      2. poxa, eu queria tanto… existe terapias geneticas em pesquisa, mas não para a sindrome dela, mas com amor, fé, e dedicação vamos conseguir ajuda-la a superar as barreiras !!! grande bj

  5. Aline comentou:

    Que linda história, história essa que só está começando. Desejo muitos anos de vida, muitas alegrias , muitas conquistas., que Deus esteja do lado de vocês sempre.
    Rafa e Luisa com certeza se orgulham da mãe que tem.

  6. Vanessa comentou:

    Olá, você conhece o Unique? Meu filho tem uma deleção rara também e faço parte do grupo, e também de um subgrupo específico dele… ajuda mais e aprendemos muito mais do que qualquer geneticista possa nos passar.

    1. oi Vanessa, não conheço não , adoraria conhecer… é no whatsapp? onde é ? gostaaria muito de participar do grupo, agradeço de puder me incluir… eu me sinto mto sozinha com a situaçao toda da luisa, ainda nao conheco muitas pessoas…

  7. sandra denise oechsler moretto comentou:

    sou professora e adorei e vou adotar a frase: diagnóstico não e destino. Muito bonito o seu relato. E que venham muitas benção para a sua familia.

    1. sim, diagnostico nao é destino, se eu fosse acreditar em tudo que li na internet sobre a sindrome da lulubinha…. cada um é cada um… não tem 1+ 1 = 2 quando se fala de pessoas…. obrigada pelo carinho !!!

  8. Jordana comentou:

    Oi querida. A matécnica de transformá, te encher de esperança e de medo. Mas não desista, ela é linda, forte e sua história é linda. Tenho certeza que vocês irão vencer. Tudo de bom…

  9. Leonardo Guilherme comentou:

    Dani, sua malvada, fez cair um cisco no meu olho! Kkk beijo pra Luísa. Que ela continue suas vitórias! Bjo do Leo e May.

  10. Rosana Ribeiro comentou:

    Nossa Dani! Que depoimento mais lindo e emocionante! Realmente, seus textos transbordam amor, amor incondicional, e de que mais precisamos nessa vida para nos preencher, não é mesmo?! Sabe, tive um dia difícil hoje e numa dessas passadas de dedinho passeando pelo face entrei no seu blog… Dani, seu depoimento atinge muito mais do que você imagina, quem tem filhos e quem não os tem. Seu amor e dedicação para sua Lulubinha faz pensar e refletir, muito! Eu posso dizer que hoje vocês me fizeram um bem enorme. ?Parabéns pela iniciativa do blog, Parabéns por seguir tão forte, determinada e exemplar no cuidado e amor com sua filha, apesar de todas as dificuldades (que não conseguimos nem imaginar!) do caminho. Que Deus as abençoe sempre e que o anjinho da guarda dela esteja sempre por perto cuidando e protegendo! Bjos com muito carinho!

    1. obrigada, Rô. Vc é uma querida, e palavras como as suas me dão mta força. infinitamente obrigada, de coração !!!!!

  11. Joana Fagundes comentou:

    Vc, como sempre, arrasando com as palavras e com a capacidade de transformar em texto sentimentos tão vivos e bonitos, que comovem quem está do outro lado da tela! Vc, Dede, Rafa e Lulu são uma família linda e forte! E vc e lulu formam uma dupla de guerreiras! As duas mais fortes e capazes do que pudemos imaginar! Amei a iniciativa do blog! Tenho certeza que ele ajudará muitas pessoas por esse mundo afora! Muito amor por vcs! ?

  12. IVONE XAVIER comentou:

    Te conheci bem pequena.E agora, esta mulher forte, guerreira. Quanta força Dani. Que Deus te dê a cada dia, sabedoria, fé e esperança. Sua história com a pequenina Luisa é coisa de Deus. Um abraço muito fraterno.

    1. obrigada , eterna tia Ivone !!!! grade carinho por vc, e lembrança de bons momentos da minha infância !!!!

  13. Maria Bernardete de Almada Rocha comentou:

    Querida Daniela, você não me conhece,mas eu conheço e vivencio a história de nossa Luisinha através de sua tia Leonor! Pedi muito a Deus por ela nos momentos mais difíceis! Que Ele a proteja sempre!

  14. Tatiana Polito comentou:

    Uau… sem palavras… que texto forte, que sentimento lindo. Ame sim, ame muito. Seguimos em frente aprendendo…bj e parabéns pelo Blog.

  15. Lílian Mariano comentou:

    Lindo o teu relato! Uma amiga me mandou o teu link… minha filha tem 9 meses e estamos na saga desde que ela nasceu para descobrir o que ela tem. É um longo caminho ainda… até os 6 meses de vida dela eu só chorava… cuido muito bem dela, mas sinto que não a curti e aproveitei como deveria. Pesquisando síndromes variadas, pq os médicos nào me dão nenhuma pista e tampouco sabem o que é…
    Eu decidi aproveitar cada minuto, com ela e parar. Apenas fazer os exames… mas não pesquisar nenhuma linha. Apenas viver, dar e sentir todo amor que temos. E ela evoluiu muito depois disso. Cada dia mais linda e esperta.

    1. oi Lilian, consigo me imaginar na sua situaçãoo, eu estava como vc há cerca de seis meses atrás. da luisa só descobri com 6 meses. é deseperador, angustiante. fiquei catando meus proóprios cacos por um tempo para pode me reeerguer e continuar… se quiser converser no privado, me contar mais, ou alguma ajuda me avisa, me manda um email. ela já fez o CGH array ?

  16. Elaine comentou:

    Oi Dani, não sei se lembra de mim mais isso não importa. Li sua história e me emocionei de verdade, sabe por quê? Porque temos tanto a aprender …. e amar incondicionalmente é um desses grandes aprendizados ! Desejo muita Luz, Bênção e Vitórias para vocês! Fiquem com Deus e beijo no ❤️

    1. sim, estamos em constante aprendizado !!! sempre !!! obrigada pelo carinho , mtos beijos !!!

  17. Janaice Queiroz da Silva comentou:

    Daniela Deus é contigo confia nele muito ele fará.

  18. Luciene Oliveira comentou:

    Dani não a conheço, mas lendo sua história passei a admirá-la! Tenho certeza absoluta de que Deus está cuidando de vc e da guerreira Luísa! Sua história me fez repensar muitas coisas e refletir a respeito de outras. Peço que o Senhor renove suas forças e te dê sabedoria hoje e sempre! Bj grande pra vc e sua guerreira Luísa!?

  19. Viviane Miquelin comentou:

    Olá Daniela ! Estamos juntos nessa caminhada ?Gabriel nasceu no dia 24/12/2005 , prematuro de 29 semanas , 1.850k e 42cm , chorou ao nascer e tinha reflexos normais . Após alguns dias por conta da prematuridade teve hemorragia pulmonar e em seguida hemorragia intracraniana grau IV e que como consequência o deixou com Paralisia cerebral . Bom , junto com a Paralisia vieram as crises convulsivas , dificuldade motora e atraso cognitivo . Não posso dizer que ter um filho deficiente e lidar com suas limitações seja fácil , pois não é , é extremamente cansativo , são dias difíceis , dias de luto e de muita luta . Porém , posso afirmar que com ele aprendi a dar valor a pequenas coisas , aprendi que mesmo em meio à tempestade é possível acreditar que vai passar , que tudo passa , que em dias nublados é preciso olhar para dentro de nós , orar , rezar … E que é preciso viver intensamente e alegremente os dias ensolarados, porque é assim que ele (Gabriel) vê a vida … Ele é intenso , alegre , feliz e muito maior que a deficiência que o aprisiona !

    1. Oi Viviane !!! emocionada demais com seu relato, luísa nasceu com peso parecido, 1890 kg, porém de tempo normal, 37 semanas. Jamais imaginamos que ela pudesse ter a syndrome, ou que seria algo tão limitante. Na verdade a SWH não é tão diferente da paralisia cerebral, mas claro, tem que considerer que cada caso é um caso, e cada um é cada um… com certeza aprendemos a valorizar cada pequena vitória e cada pequeno passo que eles dão. Os dias dificeis sempre vão exisitr mas temos que pensar que o proximo dia sera melhor e assim por diante. Obrigada pelo carinho,a dorei ouvir a sua historia. qual idade do seu Gabriel ?

  20. Juliana comentou:

    Oi Daniela, não sabia da história de vocês e me emocionei muito com o seu relato. Tb sou mãe e acho q por isso consegui sentir cada palavra do que escreveu. Parabéns pela leveza, pelo amor, pela sua generosidade. Sim, somos muito pequenos e aprendemos muito com eles. Desejo muita saúde e muitas muitas vitórias para a Luísa e que Deus continue olhando por vocês, dando toda a força e serenidade que vocês precisarem. Vc tem uma família linda! Parabéns! Um bjo com carinho

    1. obrigada Juliana, fico feliz de conseguir tocar a emoção das pessoas. nunca imaginei também passar por uma situação tão difícil, mas com fé, e vivendo um dia de cada vez, fica mais fácil. obrigada pelo carinho.

  21. Dani muito emocionada com seu depoimento. Juntas seremos sempre mais fortes. Minhas orações são por voces tambem. Grande abraço.

  22. Flavia Vidal comentou:

    Nossa Daniela, não sabia da sua estória e de sua filhinha. Que Deus abençoe a vida de sua família e que traga muitas alegrias (sendo uma delas a cura para essa síndrome). Não consigo nem imaginar a preocupação e a dor que vc já sentiu nestes momentos tão difíceis. As vezes não nos damos conta do que temos e esquecemos de agradece-Lo pela vida e por td que Ele nos proporciona. Força e fé sempre!!!! Grande bj

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