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10 dicas sobre o que não dizer (e o que dizer) para mães e pais de crianças especiais

O diagnóstico da Luísa, aos 7 meses de idade, foi bastante duro de receber. Porém, como o processo demorou, neste momento eu já estava um pouco “anestesiada”. O momento mais difícil foi durante uma ultrassonografia de rotina na gravidez. Neste dia, escutei pela primeira vez que “poderia ser algo genético – ou não” e que a “mamãe teria que forte”.

Se eu tivesse que escolher um segundo momento mais difícil, arriscaria dizer que foi a hora de contar para as pessoas queridas. Contar para aqueles que amamos requer preparação e empatia (leia-se: colocar-se no lugar do outro). Requer planejar: Como falar, o quê dizer, e qual o momento certo. Contar para as demais pessoas, como amigos não tão próximos, colegas de trabalho, vizinhos e outros, é diferente. Mas nem por isso menos complicado.

Quase sempre as pessoas que recebem a notícia não sabem o que dizer. Natural. Ninguém ensina isso. Eu também não saberia. Por isso, não julgo nada, nem ninguém. A grande maioria das pessoas tem as melhores das intenções. Recebo todos os comentários com muito amor.

Aliás, eu AMO falar sobre a condição da Luísa, os sentimentos envolvidos e tudo mais. Por isso, me pergunte tudo o que quiser, sempre que quiser. Eu adoro responder. Eu acho que nós, mães de crianças especiais, temos muito para dividir e acabamos tendo um papel educador na sociedade. O que mais quero é que as pessoas entendam a condição da minha filha e de outras crianças. Esse foi um dos motivos de eu ter criado esse blog aqui.

Mas acho importante dividir com vocês um pouco da minha experiência, através de algumas dicas. Dicas sobre o que eu tenho gostado de ouvir, e o que não foi tão legal assim.

Antes de começar, eu tenho algumas ressalvas :

  • Tenho uma dica fundamental, que apelidei carinhosamente de “Dica Master”. Essa vou deixar para quem ler até o final do post, ok ?
  • Se você por acaso já falou alguma das coisas incluídas dentro do “o que não dizer”, por favor, não me entenda mal, nem se sinta culpado (a). O objetivo aqui é ajudar, compartilhar, dividir. Então vamos lá..

5 Dicas do que não dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. “Ah…, mas você tem o seu outro filho (a) que é lindo e saudável”. [Ter tido o bônus de ter um filho lindo de morrer, me dá agora o direto do ônus de ter uma filha com limitações?]
  2. “Deus só dá esses fardos para quem pode carregar” [a.. Minha filha não é um fardo , ela é um benção. ; b.Porque eu posso carregar e outros não ? ]
  3. “Como pode,né? um filho normalzinho e outro não.. Você teve alguma intercorrência , infecção..? …” [Olha.. eu sei que você está pensando isso, mas não, eu não eu não usei drogas, eu não pintei o cabelo , eu não bebi. Tomei todos os cuidados e  vacinas. Eu não sou Deus, e não tenho poderes de controlar a divisão celular e formação dos cromossomas. Não importa isso, mas no caso da Luísa  não foi causada por nada, nem transmitida por ninguém, não foi Zika, e nem teve fator de risco algum. Mas mesmo que tivesse, que diferença faria ?]
  4.  “Você recebeu uma missão especial”. [Sim, essa concordo em parte, mas não ajuda muito. A missão ainda é bem dura no dia a dia de quem a vive.]
  5. “Segura a onda, porque agora a única opção que você tem é ser forte” [Não é bem assim. Sou forte 99% do tempo. Mas vão existir dias que vou querer chorar debaixo de edredom. Outros nos quais eu vou querer sumir. E não tem nada de errado com isso.]

5 Dicas do que você poderia dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. Não diga nada, e apenas me dê um sorriso de verdadeira empatia enquanto segura bem forte as minhas mãos ao escutar a minha história.
  2. “Eu imagino que você esteja cansada. Tente relaxar um pouco. “ Quer eu traga um cappuccino quentinho “ ou talvez um bolinho de cenoura com chocolate ? ou “ Olha, eu trouxe esse (livrinho de pensamentos positivos), (de orações) ,um (anjinho protetor), etc. , para ajudar a trazer conforto e fé para vocês.
  3. Diga que se lembrou de mim e da minha filha no lugar x, y, z que visitou, que orou por nós, que mandou pensamentos positivos…
  4. Ao invés de dizer “pode contar comigo”, diga: “como posso te ajudar hoje?” Quer que eu (busque seu filho mais velho na escola), (leve para passear), (compre algo no mercado) , etc, enquanto você está no hospital ?
  5.  Ou não diga, nem faça nada disso. E como diz a música: “Simplismente me abrace…”  

E conforme prometido: abaixo compartilho a dica Master:

Dica Master: Por alguns segundos, imagine-se no nosso lugar, vista os nossos sapatos, imagine-se vivendo a nossa vida, e pense como soaria receber aquilo que você está prestes a dizer. Certamente, seu coração vai te dizer em qual direção seguir

E você, gostou das dicas?  Comente aqui !

Se você é papai ou  mamãe ou papai especial, tem alguma outra dica para compartilhar? Comente aqui também !

Grande beijo, Daniela.

14 comentários

  1. Isabella Hirt comentou:

    Que lindo!
    Sua família é maravilhosa. Desejo sucesso ao blog, adoro a forma como escreve e como coloca as coisas.
    ?

  2. Juliana comentou:

    Muito legal esse post!!! Útil, muito importante! De fato, quando nos deparamos com uma situação dessas não sabemos o q falar, e ao mesmo tempo queremos demonstrar carinho e compaixão. Bom saber as bolas dentro e bolas fora! ? Aproveito para desejar um natal feliz e tranquilo para vcs!! Um bjo grande

  3. Fiquei muito emocionada com os seus textos! Deus sabe o que faz! Simplesmente, ame muito a sua filha e sinta que Deus a preparou para essa linda missão! Nada é por acaso!

    Um grande beijo!

  4. Eide Mafra comentou:

    Bom dia como mãe de uma linda menina de 13 anos com hemiparesia lendo suas dicas é exatamente assim que a gente se sente e assim as duras palavras de conforto ou curiosidade que a gente ouve de certas pessoas .
    Amei suas dicas e digo ainda nunca olhe pra uma mãe “de filho especial”com piedade mais sim com amor ela é uma mãe como outra qualquer …

    1. sim, !!! somos com outra mae qualquer!! nos sentimos abençoadas e somos !!! obrigada pelas palavras, que bom q gostou , bjss

  5. Renata comentou:

    Que informações ótimas! Gostaria de te dizer q trabalhei 10 anos com crianças especiais e seu artigo me emocionou pela franqueza e pela sensibilidade. Agora q sou mãe, tenho a mínima noção do quão difíceis alguns dias podem ser para os pais desses anjinhos queridos, afinal, ser mãe e pai por sí só, de crianças que não tem necessidades diferentes, já é bem complicado. Parabéns e um beijo na pequena.

  6. Cecília Sinigaglia Cruz Ferreira comentou:

    Nossa eu li e sei pelo q passa… Mas eu infelizmente estou descobrindo q o Arthur é especial ( para mim ele sempre foi ?) durante ao decorrer do anos porque qndo pequeno achei q era um jeitinho dele, mas na escola fundamental que ficaram mais claros e com pré laudo em mãos aos 12 anos (depois de muita luta) estamos lutando por ele com uma direção e descobrindo o que seu post falou….
    Arthur tem um pre laudo de autismo que somente um exame descobrire pra fechar esse laudo( vou brigar na justiça pra conseguir), vou ir a direção diferente q imaginava ( pq pra mim acreditava ser disléxia antes por conta das suspeitas de profs, especialistas,qndo tinha 8 anos a assim comecei a minha luta pra ele) mas pelo menos estou numa direção.
    Arthur sempre foi disperso, academicamente atrasado, não muito social na escola desde os 5 anos, fascínio por algo específico, mas qndo veio esse pre laudo parece q choveu pessoas dizendo”nao acredito aquele menino! Nem parece ! ” “Oh meu deus serio!” “O médico deve estar enganado” “isso esta errado, eh q o Arthur nao quer crescer” “nossa ! Ele assim e vc com outros dois e gestante!”( Sempre sonhei em ter uma família grande e Arthur tmb meece!) ” “Vc eh doida”, ” mulher guerreira heim”. Tanto q apareceram mais ajudas como cesta basica, roupas para as crianças…Achei interessante, pq eu precisava das ajudas q mencionou no post e qndo ajudam com uma
    carona ou ficando com um deles, eu percebo a incomodo sabe e aí vou seguindo só sempre junto com meus pequenos
    Quantas vezes me senti a pior mãe do mundo, pela escola, pelos especialistas q passa há 2 anos, pois sinto que acham q só tenho ele para cuidar e com dinheiro, carro…q sou desorganizada pq tem 2 especialistas no mesmo dia e levava marmita pra ele e seus irmãos pq depois tinha escola….
    Eh uma luta solitária, antes nem tinha direção pq vc não nasce com manual, mas tenho fé q terei frutos lah na frente.

    Abraços e amei seu post….

    1. Oi querida !! mto obrigada, pode contar comigo pro que quiser, mesmo que uma desabafo. tenho certeza que es uma super mãe, sempre faxendo o melhor para seu Arthur !!! 🙂 beijo grande.

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