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História da Lulubinha: Parte 6 – Borboleta

Cada ultrassom quinzenal na reta final de gravidez mais parecia um filme de suspense.

A primeira questão era : Quanto ela engordou ? Algumas vezes, nada. Outras vezes, muito pouco (100g ou menos).

A segunda questão era: a especialista fazia ultrassom 4D não porque era fofinho, bonitinho, meigo. Era mesmo pra ficar procurando algum possível defeito na Lulubinha. Era o seu trabalho. Semana após semana, ela vasculhava a Lulu todinha e nada encontrava. Tudo normal. Nem olhinhos afastados ela tinha. Aprendi que olhos mais separados do que o normal é um dos possíveis indícios de bebê sindrômico. Mas a Luísa não tinha.

O coração era normal, os movimentos eram normais. Tudo certinho, menos peso e todas as medidas de crescimento.

Lembro que perguntei para médica do ultrassom : Qual a chance dela não ter nada, ser só pequena ?

Para responder a minha pergunta, a médica usou a matemática e me disse:

-” Olha …. Ela pode ser normal sim, nada é impossível. Mas veja bem, o percentil dela de peso é 0,2 %. Isso significa que a cada 1000 bebês que nascem normais (sem síndrome), em todo mundo, sua filha seria a segunda menor”.

Qual a chance de minha filha ser a segunda menor do mundo,  em 1000 bebês ? Quase nenhuma. Ou melhor 0,2 %.

Eu continuava com a minha esperança. Mas confesso que, neste ponto, eu já sentia que a Lulubinha viria diferente.

Mais ou menos nessa época , no final da gestação, eu tinha um sonho recorrente com borboletas voando em bando. E a Luísa era uma delas. Ela era diferente das outras . Era enorme, azul, e a mais bonita do bando. Ela voava mais alto e pra longe de mim. Eu tentava alcançá-la e ela voava mais. Ela voava como quem diz que quer ser livre.

Hoje eu entendo esse sonho como algum aviso de que a Luísa seria diferente, mas que isso não a impediria de alcançar os vôos que a vida lhe permitisse.

A Luísa estava apenas com 1700 kg pelo ultrasson. Eu estava na 37o semana, e a cesária foi agendada para dali a três dias. A obstetra explicou que o risco dela ficar na barriga era maior do que fora dela. Ela tinha mais chances de ganhar peso fora. No meu ventre, ela tinha parado de crescer.

Eu já sabia que a Lulubinha ia nascer e ser levada direto para a UTI neonatal. Eu também já sabia de todos os riscos, um por um: ela poderia não chorar ao nascer, ela poderia precisar de respirador, ela poderia fazer hipoglicemias, entre outros.

A Lulubinha nasceu no dia 05 de outubro, com 1890 kg, 43 cm. E chorou alto. Berrou, como quem diz: “Eu tô aqui, mamãe !” .  Quando a vi, logo depois dela sair do meu ventre, e segundo antes de levarem ela para longe de mim, eu disse: “- Filha, você é linda, meu amor. Mamãe te ama.

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História da Lulubinha: Parte 5: “NIPT”

Optamos por fazer o NIPT, ao invés da aminiocentese. Resumidamente, o NIPT (da sigla do inglês “Non-Invasive PreNatal Test) é um exame que através de uma amostra de sangue materna, pode-se saber, ainda na gestação, se o bebê apresenta algumas das principais síndromes genéticas e microdeleções. Fizemos essa escolha porque o NIPT não apresentava nenhum risco para o bebê e a gravidez já estava bastante avançada.

Nem preciso dizer que a espera por esse resultado foi agonizante. Mal sabia eu que era somente uma das primeiras longas e duras “esperas” que eu teria que enfrentar. Me preparei psicologicamente para ter uma bebê com algumas daquelas condições que o NIPT é capaz de detectar. Já sabia quase tudo sobre a Síndrome de Down. É uma das mais comuns, afetando cerca de 1 bebê a cada 600 nascimentos. Fui pelos números. Fui pela matemática: A chance de nascer uma bebê com essa síndrome era muito maior do que as outras.

O resultado do NIPT finalmente chegou. No meu email. Segurei para abrir junto com o André, meu marido e pai da Luísa. Abri o laudo anexado, mas não olhei. Dei para o André olhar na tela do celular. Escutei silêncio. Não esperei ele abrir a boca pra falar, e olhei. Vi um monte bolinhas verdes embaralhadas.

Peguei para analisar de perto: Bolinha verde significava “baixo risco para a síndrome citada”. Bolinha vermelha significava “alto risco para a síndrome citada”.

Todas as bolinhas eram verdes, nenhuma vermelha. Ou seja, a Luísa não tinha nenhuma das principais síndromes. Nós nos abraçamos e choramos juntos. Não posso dizer que a palavra foi alívio, porque não foi. Ainda permanecia o mistério de porquê ela era inexplicavelmente pequena. Ao mesmo tempo, deu mais alguma esperança dela ser apenas PIG (Pequena para a Idade Gestacional).

Neste meio tempo, já tinhamos decidido mudar de obstetra. Nada de errado com a anterior. Mas quando complicou preferimos buscar uma especialista em gravidez de risco. Que também vinha a ser uma grande amiga da família. Que também estava com consultório pertinho de casa. E que também sabiamos que poderiamos contar com ela em qualquer hora. Mesmo num domingo ou em uma madrugada.

Ela falou: “Vem aqui agora, estou no hospital. Pede pra chamarem pelo me nome.”

Pedi para que ela não me escondesse nada. Que me disesse absolutamente tudo. Ela revisou todos os exames que eu já tinha, fez nova ultrassonografia e confirmou que o percentil do peso da Luísa estava muito abaixo. Ela explicou que podia ser uma questão apenas da placenta. Ou poderia ser algo genético inerente ao bebê. Ela nunca me escondeu nada. Me lembro como se fosse hoje quando ela disse : “Temos que ter cuidado com as microdeleções” . Fiquei muda, não entendia muito bem o que isso significava.

Já tinhamos o NIPT, mas como eu disse, ele não descartava todas a possibilidades de problemas genéticos ou microdeleções. Não restava muito o que fazer a não ser esperar a Luísa nascer. E fazer todos os milhares de exames complementares solicitados.

A partir dai, com cerca de 31 semanas de gestação, entramos na fase das temidas ultrassonografias que era feitas de 15 em 15 dias com uma médica especialista em detectar alterações genéticas.

Foram semanas de extrema agonia e muitas orações. Não importava que ela pudesse ter limitações, deficiências ou que não fosse tão bonita dentro dos padrões da sociedade. Só pedia a Deus para que minha filha fosse saudável. E que vivesse. Queria minha filha viva. Nos meus braços.

Para ler toda a história da Luísa, clique aqui.

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História da Lulubinha: Parte 4 – “Pode ser uma bebê PIG…”

Depois do primeiro “poderia ter algo errado” (leia aqui a parte 3), procuramos uma segunda opinião. Marcamos uma ultrassonagrafia com outro médico importante aqui no Rio. Sabíamos que o primeiro não estava errado, pois é uma fera no assunto. Ainda assim quisemos escutar de outra pessoa.

Solicitei encaixe. Expliquei a urgência e consegui. Chegamos lá aflitos. Ao mesmo tempo em que víamos famílias comemorando a alegria de ver seu filhote em 4D, nós estávamos lá por algo muito mais sério. Não tinha espaço para aqueles tantos sorrisos. Foi a primeira lição de como uma sala de espera pode ser dolorosa.

Finalmente chegou a nossa vez. Explicamos o ocorrido:  “- Ela está pequena demais, Doutor”. “Fiquem calmos – Ele disse – Eu vou rever todas as datas e vamos tentar esclarecer”. Com a maior calma do mundo, e a menor pressa, ele revisou todos os exames anteriores. Checou várias vezes a data da última menstruação, as datas das ultrassonografias anteriores, e as idades gestacionais. Ele tinha uma pequena esperança de alguma data estar incorreta, e a Luísa ter menos tempo de gestação do que se pensava, e então ela não estaria tão pequenina assim.

Mas infelizmente não era o caso, todas as datas estavam corretas. Ele fez até uma cara de triste ao olhar aquela tabela que tinha montado com as datas, e não ter achado nenhum erro nelas.

Então ele começou a perguntar com quantos quilos eu nasci, o André nasceu, o meu primeiro filho, e de alguém mais da família que eu soubesse que poderia ter nascido bem pequenino. Opa… ! Ai sim tinha alguma esperança. Eu nasci de 9 meses e 2.900 kg, minha tia com 2.100 kg,  minha prima com 2.300 kg. E mais algumas novas histórias que surgiram.

O médico fez um gráfico no computador, e viu que se a Luísa continuasse no ritmo que estava, e nascesse de 40 semanas, ela nasceria com 2.600 kg. Não era um caos total. Ainda havia alguma esperança.

Foi neste dia que escutei pela primeira vez na vida algumas coisas. A primeira foi a palavra bebê PIG.:

– “Vamos com calma, ela pode ser apenas uma bebê PIG “.

– Oi… ??? Peppa Pig ?? – era só isso que meu filho via na TV e a única coisa que me ocorreu.

Então ele me explicou que ela poderia se Pequena para Idade Gestacional – ou seja, PIG. Poderia ser uma questão apenas constitucional dela, e não necessariamente uma patologia. Ela poderia ser somente pequenina.

Foi como um sopro de esperança.

Mas ele complementou: – “Ou não. Há uma série de síndromes genéticas associadas a baixo peso gestacional. Não podemos descartar a possibilidade.

Eu deitei na maca, e ele começou a fazer o ultrasson. Rastreou cada cantinho da Luísa com o aparelho que gera imagens 4D. Viu os pés, as mãos, o rostinho, o coração, os membros superiores, inferiores. Cada parte dela que ele investigava, era como se meu coração saísse do peito de tanta agonia. Nunca vou consegui explicar essa sensação em palavras.

E ele só dizia: Tudo normal. Ela não tem nenhuma má-formação visível pelo ultrasson. Todos os órgãos perfeitos. Normalzinha. Agora vamos para as medições. Ai que morava o perigo. Ele fez várias medições e várias vezes. Ela estava ainda menor já que o ritmo de crescimento dela tinha diminuído um pouco mais.

Ele confirmou o laudo do outro médico. Mas deu alguma esperança de que a Luísa poderia ser apenas “PIG”. No entanto, em nenhum momento descartou que poderia ser anomalia genética. Inclusive disse que deveríamos considerar fazer uma Aminiocentese. Ele preferia a Aminiocentese do que o NIPT (panorama fetal).

Explicou que deveríamos tomar essa decisão de forma consciente, uma vez que a Aminiocentese envolvia algum risco para o bebê, porém era mais precisa. E o NIPT não tinha risco nenhum, era um exame comum de sangue, porém não tão preciso.

Ele também acrescentou:

– “Ou você não faz nada agora, espera nascer. Você já está com 30 semanas”.  “- Você tem que pensar o motivo pelo qual você quer fazer este exame agora. A sua gravidez já está muito avançada”…

Em nenhum momento passou pela minha cabeça fazer uma loucura, desistir da gravidez, desistir da Luísa, desistir da vida dela.

E então ele me contou que tem gente que ao descobrir com a gravidez avançada viaja para outros países para fazer um aborto, uma vez que no Brasil não é permitido. (Sem julgamentos, até porque o post não é sobre este tema bastante controverso.)

Mas eu fiquei em estado de choque, e disse: – Não Dr. , ninguém aqui quer isso. Nem sequer nos ocorreu uma coisa dessas. Mas achamos que seria útil saber antes por dois motivos: Nos preparar psicologicamente, e obter o máximo de informações possíveis agora para que possamos proporcionar as melhores terapias para o caso dela.

Ele acrescentou que estávamos certíssimos. Nos deu o telefone pessoal dele. Disse que poderíamos ligar a qualquer momento. Mesmo de madrugada. Falou algumas palavras carinhosas e de incentivo.

Saímos de lá com muito a decidir. Se fazíamos a Amioniocentese ou o NIPT. Se trocávamos de obstetra ou não. Como contar para família. Mas acho que saímos melhor do que entramos: Ela poderia ser apenas PIG. Como eu já tinha gostado dessa palavra… (aguarde pela continuação).