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Jóias Raras

E se o seu filho fosse diferente ? E se seu filho fosse raro ?

Na verdade, você não vai achar uma resposta porque todos somos diferentes uns dos outros e ao mesmo tempo somos iguais, pois somos seres humanos.

Somos diferentes porque cada um possui algo especial que nos torna únicos. Assim também é a Luísa. Assim também é 1 em cada 50.000 de pessoas no mundo que nascem com SWH (Síndrome de Wolf-Hirschhorn), condição da Luísa. Assim também é com outras pessoas portadoras de qualquer outra doença rara.

Ter SWH é somente uma das características da Luísa. Ela tem SWH, assim como você pode ter miopia, ser super criativo, ter diabetes, ser tímido, ser meigo, ou ter unhas alongadas. Ou qualquer outra coisa.

No entanto, assim como muitas outras condições, a SWH é rara . Muito rara.

Alem de atenção da sociedade e governo, os raros precisam da sua solidariedade. Os raros precisam da sua compreensão e do seu apoio. Os raros precisam ser compreendidos.

E acima de tudo, os raros precisam do seu afeto e do seu amor.

Nota: Texto originalmente publicado via meu instagram @sonhodiferente em 28 de fevereiro de 2018.

 

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Sobre conhecer a família Wolf Hirschhorn

O post desta semana não poderia ser diferente.

No último sábado, 25 de novembro,  tive a imensa alegria de participar do 3o Encontro Rio da família SWH (Síndrome de Wolf Hirschhorn).

Mais do que isso, fiquei radiante de poder conhecer pessoas maravilhosas. E e que vivem todos os dias realidades parecidas com a minha, por terem filhos com a mesma síndrome.

Muito obrigada a todos vocês, família SWH, que me acolheram com tanto carinho desde o início.

Outra novidade é que agora euzinha , junto com Angela Simas, vou ajudar a manter um novo blog sobre o Movimento Rio.

Está ficando lindo nosso blog. Clique aqui para conhecer ou acesse : http://wolfhirschhornrio.blogspot.com.br/.

Abaixo conto um pouquinho de como foi esse encontro e essas experiência incrível e e memorável. Mais informações sobre o 3o encontro você encontra aqui.

“Este foi o primeiro encontro da família SWH que eu tive oportunidade de participar.

Luísa tem apenas 1 ano e 1 mês. Infelizmente na última oportunidade que o grupo de reuniu (em abril deste ano), eu ainda nem sabia do seu diagnóstico.

Me faltam palavras para expressar o quanto foi maravilhoso :

– encontrar pessoalmente pessoas que vivem as mesmas alegrias e dificuldades do que nós

– trocar experiências e desabafos com essas pessoas que já considero como amigas

Algumas mães eu já “conhecia” virtualmente, como a Sabrina (mãe da Nina), Angela (Mãe da Ana), e Ana (Mãe da Gabi). Foi bom demais ver “ao vivo e a cores” e poder dar um abraço “de verdade” nessas mães que tanto me ajudaram nos momentos iniciais. Suas mensagens de texto, áudios, milhares de dicas, e apoio emocional foram fundamentais para superar o momento do diagnóstico e as dificuldades vividas até agora.

Também foi muito gratificante conhecer as mães (e pais) que eu ainda não conhecia, nem na esfera virtual, ou que tive pouco contato pela internet. Como, por exemplo, a mãe do Emanoel, da Eloá, do João, da Juliana, do Lipe, da Lia. Com todas elas, eu tive a oportunidade de trocar algumas palavras. Algumas conversas mais breves, outras mais longas, porém todas com muito carinho envolvido.

O evento foi espetacular. Muito obrigada a Angela pela organização, a Ana por ceder o espaço, e a todos pelas contribuições. Agradecimento super especial para os que vieram de longe: São Paulo, Sul e Paraíba !

Estava tudo lindo e perfeito. Uma tarde muito especial. Abaixo destaco alguns dos pontos altos do nosso encontro:

-Participação de profissionais da área:  Palestras da fisioterapeuta da Nina – Lígia; Palestra da Terapeuta Ocupacional do João – Lenir; sessão tira-dúvidas essas profissionais incríveis

– Decoração linda em tons de branco e verde:

– Árvore de Natal feita com CDs com fotos das nossas crianças e irmãos

– Bolo e docinhos decorados nas cores da SWH – deliciosos !

– cachos de balões verde e brancos, arranjos de flores

– banners, cartazes, panfletos sobre a SWH e muito mais.

– Leitura do texto “Bem vindo à Holanda !” – clique aqui para ler, sobre como é ter um filho com necessidades especiais – leitura feita de forma excepcional e emocionada pela Bete, Mãe do João. Contagiante… Confesso que chorei de emoção, alegria, e uma mistura de sentimentos incríveis.

– Todos cantando juntos “Somos amigos, amigos do peito, amigos de uma vez….do balão mágico”- foi lindo de se ver !

– Lançamento do blog Movimento Rio Wolf Hirschhorn  , com depoimentos de algumas mães e fotos das crianças, páginas com informações sobre a síndrome, etc.

– Lembrancinhas que amamos :

– Quadrinho do 3º encontro com nossa logo – para cada criança e irmãos

–   Fitinha do 3º encontro : 4p- é amor a mais – adorei !

–   CDs com a foto dos nossos filhos

–  Mais importante de tudo : alegria e união de todos reunidos pelo amor pelos nossos filhos e amizades construídas !

Que venham muito outros encontros com essa gente feliz.

Gente simples e amável.

Gente que luta por amor. Que não desiste jamais.

Gente que vive dia após dia superando dificuldades e reunindo alegrias.

Gente que, assim como eu, agora sabe que a Holanda é tão linda quanto a Itália. Cheia de maravilhas. Maravilhas diferentes, é bem verdade. Mas não menos encantadoras do que as Italianas.

Muito prazer em conhecê-los, queridos amigos .

Texto por: Daniela Figueiredo – Mãe da Luísa.”

Abaixo compartilho algumas fotos do nosso encontro mais que especial.

 

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Reconstrução dos Sonhos: Porque ela é importante

Dia muito feliz hoje. Isso porque mais uma vez a Shirley do Macetes de Mãe me deu a honra de postar mais um texto meu em seu blog. Logo ela, que eu sou super fã já faz alguns anos. Obrigada, Shirley.
Nesse texto, eu falo sobre como superar os desafios que a vida nos impõe através da reconstrução de sonhos. Eu conto como foi passar pelo processo de superação de que minha filha não é perfeita. Afinal de contas, todos nós somos únicos, não é verdade?
Eu compartilho detalhes íntimos e o que fiz para superar as dificuldades. Eu falo sobre como foi cancelar aqueles marcos tão sonhados da gravidez: Chá de bebê, ultrassonografias fofas, distribuição de lembrancinhas na maternidade, saída na maternidade com bebê no colo, ou lindas fotos pós-parto. Tudo isso eu tive com o Rafael. Mas nada disso eu pude ter com a Luísa. Eu tive que reinventar esses sonhos.
Como fiz isso? Aceitando que aquele sonho já era, e que eu tinha que olhar para frente. Nunca para trás. Aprendendo a viver um dia de cada uma vez. Aprendendo a priorizar o que é importante nessa vida: Amor, saúde, fé, família e amigos, um sustento. O resto é o resto.
Ter um lindo chá de bebê pode até ser legal, mas isso é infinitamente pequeno perto da gratidão de ver um filho nascer saudável, ou até nascer com limitações, mas conseguir superá-las cada um a sua maneira. Assim com tem sido com minha pequena grande guerreira, Luísa. Mais conhecida como Lulubinha.
Eu conto como foi todo esse processo no texto que está neste link aqui.   Eu recomendo a leitura para todos que estão passando por momentos difíceis. Não importa se o problema é relacionado ou não a maternidade. O processo de superação e reconstrução de sonhos segue os mesmos passos. Vale a pena conferir
Espero que curtam. Gostou do texto? Marque uma amiga nos comentários. Compartilhe. Compartilhando você poderá ajudar a muitas outras pessoas.