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Sobre conhecer a família Wolf Hirschhorn

O post desta semana não poderia ser diferente.

No último sábado, 25 de novembro,  tive a imensa alegria de participar do 3o Encontro Rio da família SWH (Síndrome de Wolf Hirschhorn).

Mais do que isso, fiquei radiante de poder conhecer pessoas maravilhosas. E e que vivem todos os dias realidades parecidas com a minha, por terem filhos com a mesma síndrome.

Muito obrigada a todos vocês, família SWH, que me acolheram com tanto carinho desde o início.

Outra novidade é que agora euzinha , junto com Angela Simas, vou ajudar a manter um novo blog sobre o Movimento Rio.

Está ficando lindo nosso blog. Clique aqui para conhecer ou acesse : http://wolfhirschhornrio.blogspot.com.br/.

Abaixo conto um pouquinho de como foi esse encontro e essas experiência incrível e e memorável. Mais informações sobre o 3o encontro você encontra aqui.

“Este foi o primeiro encontro da família SWH que eu tive oportunidade de participar.

Luísa tem apenas 1 ano e 1 mês. Infelizmente na última oportunidade que o grupo de reuniu (em abril deste ano), eu ainda nem sabia do seu diagnóstico.

Me faltam palavras para expressar o quanto foi maravilhoso :

– encontrar pessoalmente pessoas que vivem as mesmas alegrias e dificuldades do que nós

– trocar experiências e desabafos com essas pessoas que já considero como amigas

Algumas mães eu já “conhecia” virtualmente, como a Sabrina (mãe da Nina), Angela (Mãe da Ana), e Ana (Mãe da Gabi). Foi bom demais ver “ao vivo e a cores” e poder dar um abraço “de verdade” nessas mães que tanto me ajudaram nos momentos iniciais. Suas mensagens de texto, áudios, milhares de dicas, e apoio emocional foram fundamentais para superar o momento do diagnóstico e as dificuldades vividas até agora.

Também foi muito gratificante conhecer as mães (e pais) que eu ainda não conhecia, nem na esfera virtual, ou que tive pouco contato pela internet. Como, por exemplo, a mãe do Emanoel, da Eloá, do João, da Juliana, do Lipe, da Lia. Com todas elas, eu tive a oportunidade de trocar algumas palavras. Algumas conversas mais breves, outras mais longas, porém todas com muito carinho envolvido.

O evento foi espetacular. Muito obrigada a Angela pela organização, a Ana por ceder o espaço, e a todos pelas contribuições. Agradecimento super especial para os que vieram de longe: São Paulo, Sul e Paraíba !

Estava tudo lindo e perfeito. Uma tarde muito especial. Abaixo destaco alguns dos pontos altos do nosso encontro:

-Participação de profissionais da área:  Palestras da fisioterapeuta da Nina – Lígia; Palestra da Terapeuta Ocupacional do João – Lenir; sessão tira-dúvidas essas profissionais incríveis

– Decoração linda em tons de branco e verde:

– Árvore de Natal feita com CDs com fotos das nossas crianças e irmãos

– Bolo e docinhos decorados nas cores da SWH – deliciosos !

– cachos de balões verde e brancos, arranjos de flores

– banners, cartazes, panfletos sobre a SWH e muito mais.

– Leitura do texto “Bem vindo à Holanda !” – clique aqui para ler, sobre como é ter um filho com necessidades especiais – leitura feita de forma excepcional e emocionada pela Bete, Mãe do João. Contagiante… Confesso que chorei de emoção, alegria, e uma mistura de sentimentos incríveis.

– Todos cantando juntos “Somos amigos, amigos do peito, amigos de uma vez….do balão mágico”- foi lindo de se ver !

– Lançamento do blog Movimento Rio Wolf Hirschhorn  , com depoimentos de algumas mães e fotos das crianças, páginas com informações sobre a síndrome, etc.

– Lembrancinhas que amamos :

– Quadrinho do 3º encontro com nossa logo – para cada criança e irmãos

–   Fitinha do 3º encontro : 4p- é amor a mais – adorei !

–   CDs com a foto dos nossos filhos

–  Mais importante de tudo : alegria e união de todos reunidos pelo amor pelos nossos filhos e amizades construídas !

Que venham muito outros encontros com essa gente feliz.

Gente simples e amável.

Gente que luta por amor. Que não desiste jamais.

Gente que vive dia após dia superando dificuldades e reunindo alegrias.

Gente que, assim como eu, agora sabe que a Holanda é tão linda quanto a Itália. Cheia de maravilhas. Maravilhas diferentes, é bem verdade. Mas não menos encantadoras do que as Italianas.

Muito prazer em conhecê-los, queridos amigos .

Texto por: Daniela Figueiredo – Mãe da Luísa.”

Abaixo compartilho algumas fotos do nosso encontro mais que especial.

 

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Reconstrução dos Sonhos: Porque ela é importante

Dia muito feliz hoje. Isso porque mais uma vez a Shirley do Macetes de Mãe me deu a honra de postar mais um texto meu em seu blog. Logo ela, que eu sou super fã já faz alguns anos. Obrigada, Shirley.
Nesse texto, eu falo sobre como superar os desafios que a vida nos impõe através da reconstrução de sonhos. Eu conto como foi passar pelo processo de superação de que minha filha não é perfeita. Afinal de contas, todos nós somos únicos, não é verdade?
Eu compartilho detalhes íntimos e o que fiz para superar as dificuldades. Eu falo sobre como foi cancelar aqueles marcos tão sonhados da gravidez: Chá de bebê, ultrassonografias fofas, distribuição de lembrancinhas na maternidade, saída na maternidade com bebê no colo, ou lindas fotos pós-parto. Tudo isso eu tive com o Rafael. Mas nada disso eu pude ter com a Luísa. Eu tive que reinventar esses sonhos.
Como fiz isso? Aceitando que aquele sonho já era, e que eu tinha que olhar para frente. Nunca para trás. Aprendendo a viver um dia de cada uma vez. Aprendendo a priorizar o que é importante nessa vida: Amor, saúde, fé, família e amigos, um sustento. O resto é o resto.
Ter um lindo chá de bebê pode até ser legal, mas isso é infinitamente pequeno perto da gratidão de ver um filho nascer saudável, ou até nascer com limitações, mas conseguir superá-las cada um a sua maneira. Assim com tem sido com minha pequena grande guerreira, Luísa. Mais conhecida como Lulubinha.
Eu conto como foi todo esse processo no texto que está neste link aqui.   Eu recomendo a leitura para todos que estão passando por momentos difíceis. Não importa se o problema é relacionado ou não a maternidade. O processo de superação e reconstrução de sonhos segue os mesmos passos. Vale a pena conferir
Espero que curtam. Gostou do texto? Marque uma amiga nos comentários. Compartilhe. Compartilhando você poderá ajudar a muitas outras pessoas.

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Você sorri para vida? Dica para mudar sua forma de enxergar o mundo

Não importa se você tem um filho com necessidades especiais ou não. Todos nós passamos por situações difíceis nessa vida. Pode ser um divórcio, a perda de um ente querido, de um emprego… Não importa qual seja a sua situação, acredito que você deve ler este post até o fim. O que eu vou contar aqui me ajudou a superar uma fase muito dura e tranformou a minha forma de enxergar as dificuldades. PS: Não é publi !

Eu tinha acabado de receber o diagnóstico da Luísa, depois de uma longa luta que eu resumo aqui. Estava perdida. Sem rumo. Sem forças. Sem saber o que fazer. Estava ávida por informação. Não informações técnicas, do tipo: – Qual melhor método de Fisioterapia? – Quais os direitos da criança especial no Brasil?

Mas sim, estava na busca de suporte emocional. Eu queria muito saber o que os outros pais faziam. Eu queria muito saber como as pessoas continuavam vivendo. Eu queria muito saber em qual força eles se apegavam.

Na internet estava complicado encontrar material de apoio. Porém, um certo dia, ao invés de digitar  somente “criança especial”, eu digitei: “Pais de crianças especiais”.  Fui levada a um blog de um rapaz com paralisia cerebral. Em um de seus posts, ele fazia um elogio a um livro. Livro este que se chamava “Sorrindo para a Vida”. E que falava justamente sobre isso: Como os pais de crianças com necessidades especiais superam as dificuldades.

Entrei no site de todas as livrarias e sebos online e nada de encontrar o tal livro. Dessa forma, me ocorreu a ideia de digitar no facebook  “Sorrindo para Vida”. Felizmente tive a sorte de encontrar a funpage do Sorrindo para a Vida.

Descobri que se tratava de um resumo de histórias de famílias que tem ou tiveram filhos especiais. Descobri que toda a renda é revertida para instituições voltadas para crianças com necessidades especiais. Cliquei no botão “comprar agora”. Ao invés de me direcionar para uma página de pagamento, veio alguém falar comigo. Para minha surpresa, era o próprio autor do livro, o Sudério.

Além de ser muito gentil, ele se interessou pela história da Lulubinha. Falou algumas palavras que me confortaram. E me enviou o livro antes mesmo de eu pagar. Em menos de uma semana estava com ele nas mãos.

Já chorei ao ver a capa. Tinha uma foto de cada criança do livro. Todas sorrindo e felizes. Isso dizia mais do que milhares de palavras. E o subtítulo: “Histórias de amor, superação e fé.” Li o livro em menos de dois dias.

Foto: capa do livro, disponível em: @livrosorrindoparaavida.  

Entre lágrimas e sorrisos, me emocionei com a história de cada família. Senti como se fossem amigos próximos. Senti que eu não estava sozinha no mundo dos pais de crianças especiais. Percebi que sim, é possível, seguir em frente. É possível encontrar a paz e a felicidade. É possível ter uma vida mais leve, apesar das dificuldades.

Marcava com marca-texto as frases que mais me serviam de inspiração. Uma delas foi uma do próprio Sudério: “Cada minuto entregue à tristeza é um minuto perdido na luta por uma melhor qualidade de vida aos nossos filhos”. Essa frase ficou gravada na minha alma, assim como várias outras ao longo do livro.

São doze histórias emocionantes. O Sudério também conta sua história no livro. Ele tem um filho, o Suderinho Cacau, que um dia chegou a ter o diagnóstico de “Estado Vegetativo”`. Hoje, com oito anos, é uma criança muito feliz. Além de ser um famoso corredor no Ceará. Ele participa de corridas junto com seus pais e outras crianças, com ou sem necessidades especiais. Os pais acreditam que a atividade física é fundamental para o desenvolvimento. Dessa forma, a “Corridinha Therapias” que o Suderinho participa veio para estimular o esporte e a inclusão. A ideia é que todas as crianças vão conseguir, cada uma do seu jeito, cruzar a linha de chegada.

Esse é o Suderinho Cacau em uma de suas corridas. Olhem que exemplo de força de vontade e superação. (foto: cedida pela família).

E o Sudério pai, o autor do livro, hoje tem a grandiosa missão de levar as lições do Sorrido para a Vida para ajudar a muitas outras pessoas. O último fórum que ele participou foi o Fórum IEP de sustentabilidade nos dias 05 e 06 de outubro de 2017, quando recebeu a premiação “Comenda Transformando Vidas”. Um passarinho também me contou que o “Sorrindo para a Vida 2 “ está por chegar. Vou ser uma das primeiras a comprar e ler.

Obrigada Sudério, e todos os demais colaboradores do livro. Vocês não imaginam como me ajudaram, e certamente continuarão ajudando muitos outros pais e mães como eu. E volto a dizer: a leitura vale a pena não somente para os pais de crianças especiais. Mas para qualquer pessoa que esteja passando por algum momento difícil nessa vida. Pois as histórias contadas são capazes de transformar o nosso interior e a forma de ver o mundo.

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