Categorias: Experiências, Gravidez, Jóias raras

História da Lulubinha: Parte 6 – Borboleta

Cada ultrassom quinzenal na reta final de gravidez mais parecia um filme de suspense.

A primeira questão era : Quanto ela engordou ? Algumas vezes, nada. Outras vezes, muito pouco (100g ou menos).

A segunda questão era: a especialista fazia ultrassom 4D não porque era fofinho, bonitinho, meigo. Era mesmo pra ficar procurando algum possível defeito na Lulubinha. Era o seu trabalho. Semana após semana, ela vasculhava a Lulu todinha e nada encontrava. Tudo normal. Nem olhinhos afastados ela tinha. Aprendi que olhos mais separados do que o normal é um dos possíveis indícios de bebê sindrômico. Mas a Luísa não tinha.

O coração era normal, os movimentos eram normais. Tudo certinho, menos peso e todas as medidas de crescimento.

Lembro que perguntei para médica do ultrassom : Qual a chance dela não ter nada, ser só pequena ?

Para responder a minha pergunta, a médica usou a matemática e me disse:

-” Olha …. Ela pode ser normal sim, nada é impossível. Mas veja bem, o percentil dela de peso é 0,2 %. Isso significa que a cada 1000 bebês que nascem normais (sem síndrome), em todo mundo, sua filha seria a segunda menor”.

Qual a chance de minha filha ser a segunda menor do mundo,  em 1000 bebês ? Quase nenhuma. Ou melhor 0,2 %.

Eu continuava com a minha esperança. Mas confesso que, neste ponto, eu já sentia que a Lulubinha viria diferente.

Mais ou menos nessa época , no final da gestação, eu tinha um sonho recorrente com borboletas voando em bando. E a Luísa era uma delas. Ela era diferente das outras . Era enorme, azul, e a mais bonita do bando. Ela voava mais alto e pra longe de mim. Eu tentava alcançá-la e ela voava mais. Ela voava como quem diz que quer ser livre.

Hoje eu entendo esse sonho como algum aviso de que a Luísa seria diferente, mas que isso não a impediria de alcançar os vôos que a vida lhe permitisse.

A Luísa estava apenas com 1700 kg pelo ultrasson. Eu estava na 37o semana, e a cesária foi agendada para dali a três dias. A obstetra explicou que o risco dela ficar na barriga era maior do que fora dela. Ela tinha mais chances de ganhar peso fora. No meu ventre, ela tinha parado de crescer.

Eu já sabia que a Lulubinha ia nascer e ser levada direto para a UTI neonatal. Eu também já sabia de todos os riscos, um por um: ela poderia não chorar ao nascer, ela poderia precisar de respirador, ela poderia fazer hipoglicemias, entre outros.

A Lulubinha nasceu no dia 05 de outubro, com 1890 kg, 43 cm. E chorou alto. Berrou, como quem diz: “Eu tô aqui, mamãe !” .  Quando a vi, logo depois dela sair do meu ventre, e segundo antes de levarem ela para longe de mim, eu disse: “- Filha, você é linda, meu amor. Mamãe te ama.

Categorias: Experiências, Jóias raras, Rotina com filhos

Uma história sobre o desafio da alimentação

Um certo dia a Luísa decidiu que não queria mais sugar a mamadeira.

Começamos a dar o leite na colher. Não teve sucesso. Ela aceitava um pouco, mas continuava a chorar muito.

Tentamos de tudo. Minha casa até hoje guarda um estoque infinito de mamadeiras e bicos dos mais diferente tipos. Nenhuma ela queria. Desespero total.

Luísa internou por recusa alimentar. Foi dessa vez que escutei uma médica de um famoso hospital, e que nunca tinha visto a Luísa antes : – “Querida, sua filha é completamente desnutrida. Vamos fazer uma gastrostomia (alimentar-se exclusivamente por uma sonda). Nada contra: Eu faria sem pestanejar. Mas achei precipitado uma pessoa que nunca viu antes a Lulu tomar uma decisão dessa.

Tomei coragem e disse: – “Minha filha não é desnutrida ! Ela tem uma síndrome que você não conhece e não quer conhecer, que caracteriza-se por baixo peso. Até dois dias atrás ela mamava tudo. Ninguém vai fazer nada sem discutir com o pediatra dela” . O pediatra da Luísa é fantástico. Já salvou a Luísa de muitas. Dessa vez não foi diferente.

Ele disse para os médicos do hospital que gastrostomia seria a última opção. Que ele tentaria antes outras estratégias.

Ao oferecer leite especial (sem lactose e com proteína hidrolisada), ela aceitou tudo. Na colher. Comeu tudo raspando o pote. Introduziu papinha salgada: Comeu de lamber os beiços.

Medicina não é uma ciência exata. Nunca vamos entender porque os exames para APLV e intolerância a lactose davam normais. Mas a experiência mostrou que ela aceitava o leite especial muito bem, obrigada .

Só que a tal da mamadeira ela nunca mais quis saber. Só de ver, ela já berrava. Na verdade, a Lulu é muito esperta : Pegou bronca da mamadeira porque tinha um leite que fazia ela passar mal.

Até hoje tudo da Luísa é na colher. Até água. E esse é o menor dos meus problemas.

Essa é uma das últimas fotos que tenho da Luísa mamando.

Uma simples mamadeira me ensinou a ter confiança que sei mais da Luísa e da síndrome dela do que qualquer médico, e que nunca ninguém vai fazer nada na Lulu que eu não concorde.

(Texto originalmente publicado em meu perfil do instagram @sonhodiferente em 03 de maio de 2018).

 

Categorias: Experiências, Jóias raras

Bebê por mais tempo

Eu preciso contar um segredinho:

 

É claro que eu gostaria que a Lulubinha crescesse e ganhasse peso normalmente.

 

Mas como não posso mudar isso, pois faz parte da sua condição, confesso que muitas vezes sorrio sozinha por lembrar que ela demora mais a crescer e que posso ter uma bebezinha por mais tempo !

 

Essa cena de agora é bem rara: ver uma camiseta ficando curta nas mangas… acho que minha bebê esticou um bocadin!

 

(Essa blusinha é de 3 meses e Lulu já tem 1 ano e 7 meses. Até outro dia estava boazinha !)