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Uma história sobre o desafio da alimentação

Um certo dia a Luísa decidiu que não queria mais sugar a mamadeira.

Começamos a dar o leite na colher. Não teve sucesso. Ela aceitava um pouco, mas continuava a chorar muito.

Tentamos de tudo. Minha casa até hoje guarda um estoque infinito de mamadeiras e bicos dos mais diferente tipos. Nenhuma ela queria. Desespero total.

Luísa internou por recusa alimentar. Foi dessa vez que escutei uma médica de um famoso hospital, e que nunca tinha visto a Luísa antes : – “Querida, sua filha é completamente desnutrida. Vamos fazer uma gastrostomia (alimentar-se exclusivamente por uma sonda). Nada contra: Eu faria sem pestanejar. Mas achei precipitado uma pessoa que nunca viu antes a Lulu tomar uma decisão dessa.

Tomei coragem e disse: – “Minha filha não é desnutrida ! Ela tem uma síndrome que você não conhece e não quer conhecer, que caracteriza-se por baixo peso. Até dois dias atrás ela mamava tudo. Ninguém vai fazer nada sem discutir com o pediatra dela” . O pediatra da Luísa é fantástico. Já salvou a Luísa de muitas. Dessa vez não foi diferente.

Ele disse para os médicos do hospital que gastrostomia seria a última opção. Que ele tentaria antes outras estratégias.

Ao oferecer leite especial (sem lactose e com proteína hidrolisada), ela aceitou tudo. Na colher. Comeu tudo raspando o pote. Introduziu papinha salgada: Comeu de lamber os beiços.

Medicina não é uma ciência exata. Nunca vamos entender porque os exames para APLV e intolerância a lactose davam normais. Mas a experiência mostrou que ela aceitava o leite especial muito bem, obrigada .

Só que a tal da mamadeira ela nunca mais quis saber. Só de ver, ela já berrava. Na verdade, a Lulu é muito esperta : Pegou bronca da mamadeira porque tinha um leite que fazia ela passar mal.

Até hoje tudo da Luísa é na colher. Até água. E esse é o menor dos meus problemas.

Essa é uma das últimas fotos que tenho da Luísa mamando.

Uma simples mamadeira me ensinou a ter confiança que sei mais da Luísa e da síndrome dela do que qualquer médico, e que nunca ninguém vai fazer nada na Lulu que eu não concorde.

(Texto originalmente publicado em meu perfil do instagram @sonhodiferente em 03 de maio de 2018).

 

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Bebê por mais tempo

Eu preciso contar um segredinho:

 

É claro que eu gostaria que a Lulubinha crescesse e ganhasse peso normalmente.

 

Mas como não posso mudar isso, pois faz parte da sua condição, confesso que muitas vezes sorrio sozinha por lembrar que ela demora mais a crescer e que posso ter uma bebezinha por mais tempo !

 

Essa cena de agora é bem rara: ver uma camiseta ficando curta nas mangas… acho que minha bebê esticou um bocadin!

 

(Essa blusinha é de 3 meses e Lulu já tem 1 ano e 7 meses. Até outro dia estava boazinha !)

 

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História da Lulubinha: Parte 5: “NIPT”

Optamos por fazer o NIPT, ao invés da aminiocentese. Resumidamente, o NIPT (da sigla do inglês “Non-Invasive PreNatal Test) é um exame que através de uma amostra de sangue materna, pode-se saber, ainda na gestação, se o bebê apresenta algumas das principais síndromes genéticas e microdeleções. Fizemos essa escolha porque o NIPT não apresentava nenhum risco para o bebê e a gravidez já estava bastante avançada.

Nem preciso dizer que a espera por esse resultado foi agonizante. Mal sabia eu que era somente uma das primeiras longas e duras “esperas” que eu teria que enfrentar. Me preparei psicologicamente para ter uma bebê com algumas daquelas condições que o NIPT é capaz de detectar. Já sabia quase tudo sobre a Síndrome de Down. É uma das mais comuns, afetando cerca de 1 bebê a cada 600 nascimentos. Fui pelos números. Fui pela matemática: A chance de nascer uma bebê com essa síndrome era muito maior do que as outras.

O resultado do NIPT finalmente chegou. No meu email. Segurei para abrir junto com o André, meu marido e pai da Luísa. Abri o laudo anexado, mas não olhei. Dei para o André olhar na tela do celular. Escutei silêncio. Não esperei ele abrir a boca pra falar, e olhei. Vi um monte bolinhas verdes embaralhadas.

Peguei para analisar de perto: Bolinha verde significava “baixo risco para a síndrome citada”. Bolinha vermelha significava “alto risco para a síndrome citada”.

Todas as bolinhas eram verdes, nenhuma vermelha. Ou seja, a Luísa não tinha nenhuma das principais síndromes. Nós nos abraçamos e choramos juntos. Não posso dizer que a palavra foi alívio, porque não foi. Ainda permanecia o mistério de porquê ela era inexplicavelmente pequena. Ao mesmo tempo, deu mais alguma esperança dela ser apenas PIG (Pequena para a Idade Gestacional).

Neste meio tempo, já tinhamos decidido mudar de obstetra. Nada de errado com a anterior. Mas quando complicou preferimos buscar uma especialista em gravidez de risco. Que também vinha a ser uma grande amiga da família. Que também estava com consultório pertinho de casa. E que também sabiamos que poderiamos contar com ela em qualquer hora. Mesmo num domingo ou em uma madrugada.

Ela falou: “Vem aqui agora, estou no hospital. Pede pra chamarem pelo me nome.”

Pedi para que ela não me escondesse nada. Que me disesse absolutamente tudo. Ela revisou todos os exames que eu já tinha, fez nova ultrassonografia e confirmou que o percentil do peso da Luísa estava muito abaixo. Ela explicou que podia ser uma questão apenas da placenta. Ou poderia ser algo genético inerente ao bebê. Ela nunca me escondeu nada. Me lembro como se fosse hoje quando ela disse : “Temos que ter cuidado com as microdeleções” . Fiquei muda, não entendia muito bem o que isso significava.

Já tinhamos o NIPT, mas como eu disse, ele não descartava todas a possibilidades de problemas genéticos ou microdeleções. Não restava muito o que fazer a não ser esperar a Luísa nascer. E fazer todos os milhares de exames complementares solicitados.

A partir dai, com cerca de 31 semanas de gestação, entramos na fase das temidas ultrassonografias que era feitas de 15 em 15 dias com uma médica especialista em detectar alterações genéticas.

Foram semanas de extrema agonia e muitas orações. Não importava que ela pudesse ter limitações, deficiências ou que não fosse tão bonita dentro dos padrões da sociedade. Só pedia a Deus para que minha filha fosse saudável. E que vivesse. Queria minha filha viva. Nos meus braços.

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