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10 dicas sobre o que não dizer (e o que dizer) para mães e pais de crianças especiais

O diagnóstico da Luísa, aos 7 meses de idade, foi bastante duro de receber. Porém, como o processo demorou, neste momento eu já estava um pouco “anestesiada”. O momento mais difícil foi durante uma ultrassonografia de rotina na gravidez. Neste dia, escutei pela primeira vez que “poderia ser algo genético – ou não” e que a “mamãe teria que forte”.

Se eu tivesse que escolher um segundo momento mais difícil, arriscaria dizer que foi a hora de contar para as pessoas queridas. Contar para aqueles que amamos requer preparação e empatia (leia-se: colocar-se no lugar do outro). Requer planejar: Como falar, o quê dizer, e qual o momento certo. Contar para as demais pessoas, como amigos não tão próximos, colegas de trabalho, vizinhos e outros, é diferente. Mas nem por isso menos complicado.

Quase sempre as pessoas que recebem a notícia não sabem o que dizer. Natural. Ninguém ensina isso. Eu também não saberia. Por isso, não julgo nada, nem ninguém. A grande maioria das pessoas tem as melhores das intenções. Recebo todos os comentários com muito amor.

Aliás, eu AMO falar sobre a condição da Luísa, os sentimentos envolvidos e tudo mais. Por isso, me pergunte tudo o que quiser, sempre que quiser. Eu adoro responder. Eu acho que nós, mães de crianças especiais, temos muito para dividir e acabamos tendo um papel educador na sociedade. O que mais quero é que as pessoas entendam a condição da minha filha e de outras crianças. Esse foi um dos motivos de eu ter criado esse blog aqui.

Mas acho importante dividir com vocês um pouco da minha experiência, através de algumas dicas. Dicas sobre o que eu tenho gostado de ouvir, e o que não foi tão legal assim.

Antes de começar, eu tenho algumas ressalvas :

  • Tenho uma dica fundamental, que apelidei carinhosamente de “Dica Master”. Essa vou deixar para quem ler até o final do post, ok ?
  • Se você por acaso já falou alguma das coisas incluídas dentro do “o que não dizer”, por favor, não me entenda mal, nem se sinta culpado (a). O objetivo aqui é ajudar, compartilhar, dividir. Então vamos lá..

5 Dicas do que não dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. “Ah…, mas você tem o seu outro filho (a) que é lindo e saudável”. [Ter tido o bônus de ter um filho lindo de morrer, me dá agora o direto do ônus de ter uma filha com limitações?]
  2. “Deus só dá esses fardos para quem pode carregar” [a.. Minha filha não é um fardo , ela é um benção. ; b.Porque eu posso carregar e outros não ? ]
  3. “Como pode,né? um filho normalzinho e outro não.. Você teve alguma intercorrência , infecção..? …” [Olha.. eu sei que você está pensando isso, mas não, eu não eu não usei drogas, eu não pintei o cabelo , eu não bebi. Tomei todos os cuidados e  vacinas. Eu não sou Deus, e não tenho poderes de controlar a divisão celular e formação dos cromossomas. Não importa isso, mas no caso da Luísa  não foi causada por nada, nem transmitida por ninguém, não foi Zika, e nem teve fator de risco algum. Mas mesmo que tivesse, que diferença faria ?]
  4.  “Você recebeu uma missão especial”. [Sim, essa concordo em parte, mas não ajuda muito. A missão ainda é bem dura no dia a dia de quem a vive.]
  5. “Segura a onda, porque agora a única opção que você tem é ser forte” [Não é bem assim. Sou forte 99% do tempo. Mas vão existir dias que vou querer chorar debaixo de edredom. Outros nos quais eu vou querer sumir. E não tem nada de errado com isso.]

5 Dicas do que você poderia dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. Não diga nada, e apenas me dê um sorriso de verdadeira empatia enquanto segura bem forte as minhas mãos ao escutar a minha história.
  2. “Eu imagino que você esteja cansada. Tente relaxar um pouco. “ Quer eu traga um cappuccino quentinho “ ou talvez um bolinho de cenoura com chocolate ? ou “ Olha, eu trouxe esse (livrinho de pensamentos positivos), (de orações) ,um (anjinho protetor), etc. , para ajudar a trazer conforto e fé para vocês.
  3. Diga que se lembrou de mim e da minha filha no lugar x, y, z que visitou, que orou por nós, que mandou pensamentos positivos…
  4. Ao invés de dizer “pode contar comigo”, diga: “como posso te ajudar hoje?” Quer que eu (busque seu filho mais velho na escola), (leve para passear), (compre algo no mercado) , etc, enquanto você está no hospital ?
  5.  Ou não diga, nem faça nada disso. E como diz a música: “Simplismente me abrace…”  

E conforme prometido: abaixo compartilho a dica Master:

Dica Master: Por alguns segundos, imagine-se no nosso lugar, vista os nossos sapatos, imagine-se vivendo a nossa vida, e pense como soaria receber aquilo que você está prestes a dizer. Certamente, seu coração vai te dizer em qual direção seguir

E você, gostou das dicas?  Comente aqui !

Se você é papai ou  mamãe ou papai especial, tem alguma outra dica para compartilhar? Comente aqui também !

Grande beijo, Daniela.

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A história da Lulubinha – Parte 2: Chá Revelação

Quem me conhece sabe… Sou a ansiedade em pessoa. É claro que eu não ia aguentar ultrasonagrafia de 12 semanas para saber o sexo. Até porque eles às vezes fecham as perninhas, viram de costas e teimam em não querer se revelar para o mundo.

Tive que ter um pouquinho de paciência e esperar “as longas oito semanas” para poder fazer o teste de sangue que permite saber o sexo. É claro que fiz no dia Dia 1 da oitava semana. Ansiosa, eu ? Não, imagina … Mas, como sempre, baseada em dados concretos: “ Se feito a partir da oitava semana, tem 99% de chance de dar certo.”. E lá fui eu colher o sangue de manhã bem cedinho, no dia 1 da oitava semana, antes do trabalho. Esperei aflita por 10 dias para sair o resultado. A partir do quinto dia, já entrava todo dia no site do laboratório para olhar se já tinha saído. É claro que somente com dez dia exatos que o resultado estava lá.

É claro que fiquei tensa e mega curiosa. Mas consegui esperar o André chegar do trabalho para abrirmos juntos. Quando clicamos no link, abre um arquivo. Cheio de informação na parte de cima. Informações essas (meu nome, datas, metodologia do exame, e blá blá blá), que foram devidamente ignoradas naquele momento, pois só conseguia focalizar meus olhos em uma palavra:  “feminino”.

Meu coração transbordou de alegria, eu pulei literalmente, e abracei o André: é uma menina, uma menina, vamos ter um casal, uma menininha….!!!”. Ele também queria menina, e ficou eufórico. Não consegui acreditar. Imediatamente minha mente viajou para um mundo desconhecido, mas encantador de lacinhos de fita, vestidinhos, sapatinhos fofos, cabelos compridos, eu arrumando e fazendo lindos penteados. “Como ela será?. “Com quem vai ficar parecida? ”.  Será que também vai vir com olhos azuis como os do irmão? “Não, acho que ela vai ser mais moreninha, cabelo bem castanho e liso escorrido como o meu (já foi um dia),  e vai ter olhos cor de mel. ” “Será que ela vai ser meiga e fofa? ou uma serelepe que vive correndo agitada? “Será que vai falar coisas engraçadas, assim como o irmão? Será que eles vão ser amigos?

Decidimos fazer um chá revelação. E logo. Pra ontem. Queríamos contagiar o mundo todo com nossa alegria. Para quem ainda não conhece, um chá revelação, é como se fosse um chá de bebê. Porém o objetivo principal é divulgar para a família e amigos, qual o sexo do neném. Muitas vezes os próprios pais também não sabem e cabe a algum amigo(a) o papel de revelar. Obviamente, minha ansiedade não permitiu isso, e no nosso caso, a surpresa era só para os convidados mesmo. Eu mesma pesquisei e produzi sozinha o convitinho virtual, com minhas poucas (ou inexistentes) habilidades de design. Foi um evento bem caseiro, só mesmo para a família, que a mamãe organizou cada detalhe. Os convidados tinham que vir vestidos de rosa se apostassem que era uma menina, e de azul caso acreditassem que era um menino.

Minha casa foi invadida por um mar de cor de rosa. Com um ou outro azulzinho isolado. Quando cortei o bolo, e o recheio era rosa, todos gritaram de alegria. Uma celebração contagiante. Uma família na qual só tinham nascido meninos até então. Minha sogra teve três filhos homens, três netos homens, e minha mãe dois netos homens. E agora vinha uma menina ….Pode-se dizer que todos ficaram nas nuvens. Já tinha gente que comprou o primeiro vestido sem mesmo saber o sexo ainda. Foi uma choradeira só. Choro de alegria é bom demais. Estavamos vivendo um verdadeiro sonho de ter nossa família completa com um casal. Foi um dia lindo e muito gostoso, comemorando com as pessoas que mais amamaos.

Fiquei de olho nos próximos post para a continuação da história da Lulubinha.

Para ler a parte um da história da Lulubinha – “A Descoberta Inusitada” , clique aqui.

 

Categorias: Experiências, Gravidez

A história da Lulubinha – Parte 1: A Descoberta Inusitada

Não era um dia comum. Minha menstruação estava atrasada um dia apenas e eu tinha um motivo de esperança. Marcamos um jantar no shopping. Fiquei esperando o André em um sofá, sem nada para fazer. Lembrei que no shopping tinha uma farmácia. Num impulso, desci a escada rolante e entrei : ”Quero um teste de gravidez, por favor”. Comprei. Fiquei olhando para sacola , e ela olhando para mim. Eu pensava sozinha: “Não vai dar nada mesmo…lembra como demorou da outra vez para vir o Rafael?” ; “ Espera atrasar mais um dia, para ter certeza do resultado”; “ Melhor fazer logo, ver logo o negativo, e pronto !  acaba logo de vez com essa ansiedade”.

No meio desse turbilhão, uma força estranha me empurrou para dentro do banheiro. Isso mesmo, banheiro do shopping. Escolhi uma portinha de cabine aleatória. Afinal de contas, eu ia acabar com aquilo em segundos, pois ia dar negativo com certeza. Minha ansiedade ia baixar, eu poderia voltar a minha vida normal. Simples e rápido. Li as instruções cuidadosamente (como se já não soubesse de o passo a passo…). Fiz o que tinha que fazer e fiquei lá sentada em cima do vaso. Esperando. E tapando o buraco do resultado para não me antecipar. Tinha certeza que ia dar uma linha só, eu ia jogar aquilo no lixo, higienizar toda meleca que tinha feito, e ir jantar normalmente. Jantarzinho delícia, com um vinho top, e super merecido, após uma dura semana de trabalho. Afinal de contas, era sexta-feira. Esse era o plano original.

Após a espera sentada no vaso sanitário do shopping, decidi olhar para a linha única que ia aparecer. Ela estava lá sim. Mas … Opssss, ela não estava sozinha, tinha uma outra linha ao seu lado, bem forte e bem azul. Eu podia quase ouvir a segunda linha gritando para mim : “Surpresaaaa !!!! Olá, muito prazer, eu sou a segunda linha. E vim bem fortona assim para não deixar você com dúvida”.

Meu coração acelerou e eu queria gritar bem alto. Mas eu estava dentro do banheiro….do shopping !!! Cheio de gente, plena sexta feita a noite. Contive meu grito, mas não o choro. Chorava lágrimas mistas de alegria, surpresa e excitação. Meu corpo todo tremia de pura adrenalina. Não sei quantos minutos fiquei ali. Provavelmente o suficiente para secar as lágrimas e sair de lá tentando disfarçar que nada tinha acontecido. Um disfarce impossível, diga-se de passagem.

Depois do lance todo da higienização, respirar fundo umas vinte vezes, lavar o rosto, e todas essas coisas básicas para recuperação pós-susto, era hora de sair do banheiro. André já tinha chegado. Tinha guardado a tira do exame enrolada com voltas múltiplas em papel higiênico. Cuidadosamente colocada dentro da caixa do teste. Para servir de prova. Como quem comete algo duvidoso, e que deve provar sua inocência. Afinal de contas, tinha certeza que André ia falar que eu estava louca, que um teste assim dentro do banheiro do shopping deve estar errado.

Sai do banheiro com um sorriso no rosto e ainda com as mãos tremendo. Olhei para meu marido e vi de relance flashes do futuro em micro segundos, com nosso sonhado segundo filho correndo e brincando com o irmão. Pensei como amava aquele homem ali na minha frente. Como amava a minha vida, a família e tudo mais que estávamos construindo.

Tentei agir naturalmente, mas você já sabe, foi impossível. Peguei André pela mão e ficamos andando pelo shopping sem rumo, queria achar um banco para sentar. “Preciso te contar uma coisa importante”. Parecia uma caminhada sem fim até achar um banco vazio. Mas achamos e sentamos. Não me lembro exatamente o que falei. Só lembro que não fiquei de rodeios. E complementei: eu acabei de saber. Bem agora, dentro do banheiro daqui do shopping.

Ele ficou espantado. “Como assim você fez um teste de gravidez no banheiro do shopping?” ; “Sim, eu fiz”; “Como isso é possível? onde consegui o teste? ; “ Eu comprei na farmácia e fiz, ué…simples assim “. E eu ria de felicidade e nervoso ao mesmo tempo. Como eu já imaginava, ele disse: “Não, deve estar errado…. você não deve ter lido as instruções do teste direito”. “Eu li direito, e a linha é bem forte e não deixa nenhuma dúvida”. Ele: “Não, você tinha que ter feito em casa com calma, com certeza está errado.”.

Eu não o culpo por essa reação. Era totalmente previsível. Afinal, Rafael tinha demorado dois agoniantes longos anos para ser fecundado, por que agora haveria de ser tão rápido assim ? A conversa continuou, e eu disse: “ guardei a fita de prova para mostrar para você, olha aqui”. Ele olhou e sorriu nervoso. “Cadê as instruções, você seguiu direito?” “Sim, fiz tudo certo”. Olha aí.

Ele precisou de uns minutos para digerir a informação. Quando finalmente caiu a ficha, nos abraçamos e choramos de alegria. “E agora, disse ele? .”E agora o que? Vamos ter outro filho muito amado e esperado” , e ele disse “Sim…” . Mas a gente ainda vai jantar no restaurante? Vamos, ué…

A cabeça só girava pensando no futuro, se seria menina, se seria menino, como eu ia contar pra minha família, pro irmãozinho…. Enquanto viajava nesses pensamentos, olhava Rafael brincar na piscina de bolas do shopping com o pai. (ele tinha chegado com meus sogros). Em seguida, todos jantamos e já contamos de cara para os pais do André.

Infelizmente, para mim, nada de vinho. Tive que ficar com essa emoção no peito e de cara limpa. Brindei feliz com o meu copo de água. Afinal de contas, meu segundo filho(a) estava chegando….

Secretamente, eu confesso que pensava : como eu queria que fosse uma menina…. queira muito. Mas me dizia ao mesmo tempo: “se for outro menino, tudo bem também”. Como eu amo ser mãe de menino !

(aguarde pela continuação da história nos próximos posts).

Autoria: Daniela Figueiredo