Categorias: Experiências, Textos e Poesias

Porque criei esse blog ?

Eu criei esse diário aqui como um desabafo de uma mãe assustada tentando superar a própria dor. Achei também que talvez poderia ser útil para alguém. Um dia, num futuro distante, quem sabe ?

Mas no fundo, no fundo mesmo, achei que eu fosse falar sozinha. Com tanta informação circulando na internet, como é difícil chamar a atenção das pessoas !

Acho que posso dizer que me enganei.

Muitas pessoas leem e já aprenderam amar a Lulubinha.

Muitas pessoas já disseram que mudaram sua forma de pensar ou de ver o mundo (para melhor) ao ler nossas histórias.

Já encontrei pelo menos cinco mães de crianças (atuais ou estrelinhas) com a mesma síndrome que não sabiam de outras crianças, que não sabiam do nosso grupo Brasil e graças a Deus eu pude apresentar essa comunidade para elas, ou simplesmente trocar ideias.

Já recebi cartinhas amorosas e mensagens carinhosas de mães de crianças com a mesma ou outras condições, que me acolheram e me “abraçaram” .

Já recebi tanto amor e carinho , e já me doei tanto também.

Por isso, acho que não tem sido em vão. Não foi por um acaso que decidi criar isso aqui.

Fico emocionada com as mensagens de vocês.

Tem dias, como hoje, que eu me emociono demais.

Obrigada pelo carinho de todos vocês.

 

Autoria: Daniela Figueiredo

(texto originalmente publicado no meu perfil do instagram em 05 de maio de 2018)

Categorias: Experiências, Rotina com filhos

A vida como ela é

Não é uma foto perfeita.

Não me importo. É uma foto da minha vida como ela é.

Que como a foto, não é perfeita.

Mas é tudo que mais amo e não trocaria por nada nesse mundo.

Nessa foto, vejo um retrato de um dia comum. Sem glamour, sem capa de revista, mas feliz.

São detalhes que parecem singelos, mas nessa mesma foto eu enxergo :

  • Um rapazinho com a calça do pijama “pescando siri” porque cresceu… e rápido ! E como ! Está crescendo saudável e encantador.

 

  • Se você observar bem, vai ver o mesmo rapaz com um adesivo adesivo na mão. Não quer tirar , está orgulhoso porque ganhou do “tio do judô ” , por bom comportamento.

 

  • Vejo também um mini pacotinho cor de rosa todo fofo e serelepe. Querendo chamar minha atenção batendo pezinho na minha perna. E pegando com a própria mão uma chupetinha. Cena que não seria possível de se ver alguns meses atrás. Uma Lulubinha que não interna há seis meses e está cada vez mais graciosa.

 

Gratidão é a palavra do dia !

 

Autoria: Daniela Figueiredo

 

 

(Texto originalmente publicado em meu perfil do instagram @sonhodiferente em 08 de maio de 2018 )

Categorias: Experiências, Jóias raras, Rotina com filhos

Uma história sobre o desafio da alimentação

Um certo dia a Luísa decidiu que não queria mais sugar a mamadeira.

Começamos a dar o leite na colher. Não teve sucesso. Ela aceitava um pouco, mas continuava a chorar muito.

Tentamos de tudo. Minha casa até hoje guarda um estoque infinito de mamadeiras e bicos dos mais diferente tipos. Nenhuma ela queria. Desespero total.

Luísa internou por recusa alimentar. Foi dessa vez que escutei uma médica de um famoso hospital, e que nunca tinha visto a Luísa antes : – “Querida, sua filha é completamente desnutrida. Vamos fazer uma gastrostomia (alimentar-se exclusivamente por uma sonda). Nada contra: Eu faria sem pestanejar. Mas achei precipitado uma pessoa que nunca viu antes a Lulu tomar uma decisão dessa.

Tomei coragem e disse: – “Minha filha não é desnutrida ! Ela tem uma síndrome que você não conhece e não quer conhecer, que caracteriza-se por baixo peso. Até dois dias atrás ela mamava tudo. Ninguém vai fazer nada sem discutir com o pediatra dela” . O pediatra da Luísa é fantástico. Já salvou a Luísa de muitas. Dessa vez não foi diferente.

Ele disse para os médicos do hospital que gastrostomia seria a última opção. Que ele tentaria antes outras estratégias.

Ao oferecer leite especial (sem lactose e com proteína hidrolisada), ela aceitou tudo. Na colher. Comeu tudo raspando o pote. Introduziu papinha salgada: Comeu de lamber os beiços.

Medicina não é uma ciência exata. Nunca vamos entender porque os exames para APLV e intolerância a lactose davam normais. Mas a experiência mostrou que ela aceitava o leite especial muito bem, obrigada .

Só que a tal da mamadeira ela nunca mais quis saber. Só de ver, ela já berrava. Na verdade, a Lulu é muito esperta : Pegou bronca da mamadeira porque tinha um leite que fazia ela passar mal.

Até hoje tudo da Luísa é na colher. Até água. E esse é o menor dos meus problemas.

Essa é uma das últimas fotos que tenho da Luísa mamando.

Uma simples mamadeira me ensinou a ter confiança que sei mais da Luísa e da síndrome dela do que qualquer médico, e que nunca ninguém vai fazer nada na Lulu que eu não concorde.

(Texto originalmente publicado em meu perfil do instagram @sonhodiferente em 03 de maio de 2018).