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História da Lulubinha: Parte 5: “NIPT”

Optamos por fazer o NIPT, ao invés da aminiocentese. Resumidamente, o NIPT (da sigla do inglês “Non-Invasive PreNatal Test) é um exame que através de uma amostra de sangue materna, pode-se saber, ainda na gestação, se o bebê apresenta algumas das principais síndromes genéticas e microdeleções. Fizemos essa escolha porque o NIPT não apresentava nenhum risco para o bebê e a gravidez já estava bastante avançada.

Nem preciso dizer que a espera por esse resultado foi agonizante. Mal sabia eu que era somente uma das primeiras longas e duras “esperas” que eu teria que enfrentar. Me preparei psicologicamente para ter uma bebê com algumas daquelas condições que o NIPT é capaz de detectar. Já sabia quase tudo sobre a Síndrome de Down. É uma das mais comuns, afetando cerca de 1 bebê a cada 600 nascimentos. Fui pelos números. Fui pela matemática: A chance de nascer uma bebê com essa síndrome era muito maior do que as outras.

O resultado do NIPT finalmente chegou. No meu email. Segurei para abrir junto com o André, meu marido e pai da Luísa. Abri o laudo anexado, mas não olhei. Dei para o André olhar na tela do celular. Escutei silêncio. Não esperei ele abrir a boca pra falar, e olhei. Vi um monte bolinhas verdes embaralhadas.

Peguei para analisar de perto: Bolinha verde significava “baixo risco para a síndrome citada”. Bolinha vermelha significava “alto risco para a síndrome citada”.

Todas as bolinhas eram verdes, nenhuma vermelha. Ou seja, a Luísa não tinha nenhuma das principais síndromes. Nós nos abraçamos e choramos juntos. Não posso dizer que a palavra foi alívio, porque não foi. Ainda permanecia o mistério de porquê ela era inexplicavelmente pequena. Ao mesmo tempo, deu mais alguma esperança dela ser apenas PIG (Pequena para a Idade Gestacional).

Neste meio tempo, já tinhamos decidido mudar de obstetra. Nada de errado com a anterior. Mas quando complicou preferimos buscar uma especialista em gravidez de risco. Que também vinha a ser uma grande amiga da família. Que também estava com consultório pertinho de casa. E que também sabiamos que poderiamos contar com ela em qualquer hora. Mesmo num domingo ou em uma madrugada.

Ela falou: “Vem aqui agora, estou no hospital. Pede pra chamarem pelo me nome.”

Pedi para que ela não me escondesse nada. Que me disesse absolutamente tudo. Ela revisou todos os exames que eu já tinha, fez nova ultrassonografia e confirmou que o percentil do peso da Luísa estava muito abaixo. Ela explicou que podia ser uma questão apenas da placenta. Ou poderia ser algo genético inerente ao bebê. Ela nunca me escondeu nada. Me lembro como se fosse hoje quando ela disse : “Temos que ter cuidado com as microdeleções” . Fiquei muda, não entendia muito bem o que isso significava.

Já tinhamos o NIPT, mas como eu disse, ele não descartava todas a possibilidades de problemas genéticos ou microdeleções. Não restava muito o que fazer a não ser esperar a Luísa nascer. E fazer todos os milhares de exames complementares solicitados.

A partir dai, com cerca de 31 semanas de gestação, entramos na fase das temidas ultrassonografias que era feitas de 15 em 15 dias com uma médica especialista em detectar alterações genéticas.

Foram semanas de extrema agonia e muitas orações. Não importava que ela pudesse ter limitações, deficiências ou que não fosse tão bonita dentro dos padrões da sociedade. Só pedia a Deus para que minha filha fosse saudável. E que vivesse. Queria minha filha viva. Nos meus braços.

Para ler toda a história da Luísa, clique aqui.

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Mãozinhas Em Ação !

Pegar objetos com as mãos

Tão necessário para a independência… De tão simples, chega a ser automático… Ora bolas, ninguém nem para para pensar nisso.

Tão fácil, né ?

Mas não é nada fácil para a Lulubinha e outras crianças com sua condição.

Muitas devem se lembrar quando o bebê falou “mamãe” pela primeira vez, quando deu o primeiro sorriso, o primeiro passo.

Acredito que poucas se lembram quando o filho pegou com as mãos o primeiro objeto.

Pois eu lembrarei para sempre.

E terei um enorme sorriso estampado no rosto todas as vezes que lembrar desse momento.

E também nunca esquecerei de todas as vezes que ela agarra meu nariz com força. Que chega a doer.

De tanto amor e alegria.

Nota: Texto originalmente postado no meu instagram @sonhodiferente em 13 de março de 2018.

 

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Jóias Raras

E se o seu filho fosse diferente ? E se seu filho fosse raro ?

Na verdade, você não vai achar uma resposta porque todos somos diferentes uns dos outros e ao mesmo tempo somos iguais, pois somos seres humanos.

Somos diferentes porque cada um possui algo especial que nos torna únicos. Assim também é a Luísa. Assim também é 1 em cada 50.000 de pessoas no mundo que nascem com SWH (Síndrome de Wolf-Hirschhorn), condição da Luísa. Assim também é com outras pessoas portadoras de qualquer outra doença rara.

Ter SWH é somente uma das características da Luísa. Ela tem SWH, assim como você pode ter miopia, ser super criativo, ter diabetes, ser tímido, ser meigo, ou ter unhas alongadas. Ou qualquer outra coisa.

No entanto, assim como muitas outras condições, a SWH é rara . Muito rara.

Alem de atenção da sociedade e governo, os raros precisam da sua solidariedade. Os raros precisam da sua compreensão e do seu apoio. Os raros precisam ser compreendidos.

E acima de tudo, os raros precisam do seu afeto e do seu amor.

Nota: Texto originalmente publicado via meu instagram @sonhodiferente em 28 de fevereiro de 2018.