Categorias: Experiências, Jóias raras, Textos e Poesias

Mãozinhas Em Ação !

Pegar objetos com as mãos

Tão necessário para a independência… De tão simples, chega a ser automático… Ora bolas, ninguém nem para para pensar nisso.

Tão fácil, né ?

Mas não é nada fácil para a Lulubinha e outras crianças com sua condição.

Muitas devem se lembrar quando o bebê falou “mamãe” pela primeira vez, quando deu o primeiro sorriso, o primeiro passo.

Acredito que poucas se lembram quando o filho pegou com as mãos o primeiro objeto.

Pois eu lembrarei para sempre.

E terei um enorme sorriso estampado no rosto todas as vezes que lembrar desse momento.

E também nunca esquecerei de todas as vezes que ela agarra meu nariz com força. Que chega a doer.

De tanto amor e alegria.

Nota: Texto originalmente postado no meu instagram @sonhodiferente em 13 de março de 2018.

 

Categorias: Inclusão, Jóias raras

Jóias Raras

E se o seu filho fosse diferente ? E se seu filho fosse raro ?

Na verdade, você não vai achar uma resposta porque todos somos diferentes uns dos outros e ao mesmo tempo somos iguais, pois somos seres humanos.

Somos diferentes porque cada um possui algo especial que nos torna únicos. Assim também é a Luísa. Assim também é 1 em cada 50.000 de pessoas no mundo que nascem com SWH (Síndrome de Wolf-Hirschhorn), condição da Luísa. Assim também é com outras pessoas portadoras de qualquer outra doença rara.

Ter SWH é somente uma das características da Luísa. Ela tem SWH, assim como você pode ter miopia, ser super criativo, ter diabetes, ser tímido, ser meigo, ou ter unhas alongadas. Ou qualquer outra coisa.

No entanto, assim como muitas outras condições, a SWH é rara . Muito rara.

Alem de atenção da sociedade e governo, os raros precisam da sua solidariedade. Os raros precisam da sua compreensão e do seu apoio. Os raros precisam ser compreendidos.

E acima de tudo, os raros precisam do seu afeto e do seu amor.

Nota: Texto originalmente publicado via meu instagram @sonhodiferente em 28 de fevereiro de 2018.

 

Categorias: Experiências, Gravidez

História da Lulubinha: Parte 4 – “Pode ser uma bebê PIG…”

Depois do primeiro “poderia ter algo errado” (leia aqui a parte 3), procuramos uma segunda opinião. Marcamos uma ultrassonagrafia com outro médico importante aqui no Rio. Sabíamos que o primeiro não estava errado, pois é uma fera no assunto. Ainda assim quisemos escutar de outra pessoa.

Solicitei encaixe. Expliquei a urgência e consegui. Chegamos lá aflitos. Ao mesmo tempo em que víamos famílias comemorando a alegria de ver seu filhote em 4D, nós estávamos lá por algo muito mais sério. Não tinha espaço para aqueles tantos sorrisos. Foi a primeira lição de como uma sala de espera pode ser dolorosa.

Finalmente chegou a nossa vez. Explicamos o ocorrido:  “- Ela está pequena demais, Doutor”. “Fiquem calmos – Ele disse – Eu vou rever todas as datas e vamos tentar esclarecer”. Com a maior calma do mundo, e a menor pressa, ele revisou todos os exames anteriores. Checou várias vezes a data da última menstruação, as datas das ultrassonografias anteriores, e as idades gestacionais. Ele tinha uma pequena esperança de alguma data estar incorreta, e a Luísa ter menos tempo de gestação do que se pensava, e então ela não estaria tão pequenina assim.

Mas infelizmente não era o caso, todas as datas estavam corretas. Ele fez até uma cara de triste ao olhar aquela tabela que tinha montado com as datas, e não ter achado nenhum erro nelas.

Então ele começou a perguntar com quantos quilos eu nasci, o André nasceu, o meu primeiro filho, e de alguém mais da família que eu soubesse que poderia ter nascido bem pequenino. Opa… ! Ai sim tinha alguma esperança. Eu nasci de 9 meses e 2.900 kg, minha tia com 2.100 kg,  minha prima com 2.300 kg. E mais algumas novas histórias que surgiram.

O médico fez um gráfico no computador, e viu que se a Luísa continuasse no ritmo que estava, e nascesse de 40 semanas, ela nasceria com 2.600 kg. Não era um caos total. Ainda havia alguma esperança.

Foi neste dia que escutei pela primeira vez na vida algumas coisas. A primeira foi a palavra bebê PIG.:

– “Vamos com calma, ela pode ser apenas uma bebê PIG “.

– Oi… ??? Peppa Pig ?? – era só isso que meu filho via na TV e a única coisa que me ocorreu.

Então ele me explicou que ela poderia se Pequena para Idade Gestacional – ou seja, PIG. Poderia ser uma questão apenas constitucional dela, e não necessariamente uma patologia. Ela poderia ser somente pequenina.

Foi como um sopro de esperança.

Mas ele complementou: – “Ou não. Há uma série de síndromes genéticas associadas a baixo peso gestacional. Não podemos descartar a possibilidade.

Eu deitei na maca, e ele começou a fazer o ultrasson. Rastreou cada cantinho da Luísa com o aparelho que gera imagens 4D. Viu os pés, as mãos, o rostinho, o coração, os membros superiores, inferiores. Cada parte dela que ele investigava, era como se meu coração saísse do peito de tanta agonia. Nunca vou consegui explicar essa sensação em palavras.

E ele só dizia: Tudo normal. Ela não tem nenhuma má-formação visível pelo ultrasson. Todos os órgãos perfeitos. Normalzinha. Agora vamos para as medições. Ai que morava o perigo. Ele fez várias medições e várias vezes. Ela estava ainda menor já que o ritmo de crescimento dela tinha diminuído um pouco mais.

Ele confirmou o laudo do outro médico. Mas deu alguma esperança de que a Luísa poderia ser apenas “PIG”. No entanto, em nenhum momento descartou que poderia ser anomalia genética. Inclusive disse que deveríamos considerar fazer uma Aminiocentese. Ele preferia a Aminiocentese do que o NIPT (panorama fetal).

Explicou que deveríamos tomar essa decisão de forma consciente, uma vez que a Aminiocentese envolvia algum risco para o bebê, porém era mais precisa. E o NIPT não tinha risco nenhum, era um exame comum de sangue, porém não tão preciso.

Ele também acrescentou:

– “Ou você não faz nada agora, espera nascer. Você já está com 30 semanas”.  “- Você tem que pensar o motivo pelo qual você quer fazer este exame agora. A sua gravidez já está muito avançada”…

Em nenhum momento passou pela minha cabeça fazer uma loucura, desistir da gravidez, desistir da Luísa, desistir da vida dela.

E então ele me contou que tem gente que ao descobrir com a gravidez avançada viaja para outros países para fazer um aborto, uma vez que no Brasil não é permitido. (Sem julgamentos, até porque o post não é sobre este tema bastante controverso.)

Mas eu fiquei em estado de choque, e disse: – Não Dr. , ninguém aqui quer isso. Nem sequer nos ocorreu uma coisa dessas. Mas achamos que seria útil saber antes por dois motivos: Nos preparar psicologicamente, e obter o máximo de informações possíveis agora para que possamos proporcionar as melhores terapias para o caso dela.

Ele acrescentou que estávamos certíssimos. Nos deu o telefone pessoal dele. Disse que poderíamos ligar a qualquer momento. Mesmo de madrugada. Falou algumas palavras carinhosas e de incentivo.

Saímos de lá com muito a decidir. Se fazíamos a Amioniocentese ou o NIPT. Se trocávamos de obstetra ou não. Como contar para família. Mas acho que saímos melhor do que entramos: Ela poderia ser apenas PIG. Como eu já tinha gostado dessa palavra… (aguarde pela continuação).