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História da Lulubinha: Parte 6 – Borboleta

Cada ultrassom quinzenal na reta final de gravidez mais parecia um filme de suspense.

A primeira questão era : Quanto ela engordou ? Algumas vezes, nada. Outras vezes, muito pouco (100g ou menos).

A segunda questão era: a especialista fazia ultrassom 4D não porque era fofinho, bonitinho, meigo. Era mesmo pra ficar procurando algum possível defeito na Lulubinha. Era o seu trabalho. Semana após semana, ela vasculhava a Lulu todinha e nada encontrava. Tudo normal. Nem olhinhos afastados ela tinha. Aprendi que olhos mais separados do que o normal é um dos possíveis indícios de bebê sindrômico. Mas a Luísa não tinha.

O coração era normal, os movimentos eram normais. Tudo certinho, menos peso e todas as medidas de crescimento.

Lembro que perguntei para médica do ultrassom : Qual a chance dela não ter nada, ser só pequena ?

Para responder a minha pergunta, a médica usou a matemática e me disse:

-” Olha …. Ela pode ser normal sim, nada é impossível. Mas veja bem, o percentil dela de peso é 0,2 %. Isso significa que a cada 1000 bebês que nascem normais (sem síndrome), em todo mundo, sua filha seria a segunda menor”.

Qual a chance de minha filha ser a segunda menor do mundo,  em 1000 bebês ? Quase nenhuma. Ou melhor 0,2 %.

Eu continuava com a minha esperança. Mas confesso que, neste ponto, eu já sentia que a Lulubinha viria diferente.

Mais ou menos nessa época , no final da gestação, eu tinha um sonho recorrente com borboletas voando em bando. E a Luísa era uma delas. Ela era diferente das outras . Era enorme, azul, e a mais bonita do bando. Ela voava mais alto e pra longe de mim. Eu tentava alcançá-la e ela voava mais. Ela voava como quem diz que quer ser livre.

Hoje eu entendo esse sonho como algum aviso de que a Luísa seria diferente, mas que isso não a impediria de alcançar os vôos que a vida lhe permitisse.

A Luísa estava apenas com 1700 kg pelo ultrasson. Eu estava na 37o semana, e a cesária foi agendada para dali a três dias. A obstetra explicou que o risco dela ficar na barriga era maior do que fora dela. Ela tinha mais chances de ganhar peso fora. No meu ventre, ela tinha parado de crescer.

Eu já sabia que a Lulubinha ia nascer e ser levada direto para a UTI neonatal. Eu também já sabia de todos os riscos, um por um: ela poderia não chorar ao nascer, ela poderia precisar de respirador, ela poderia fazer hipoglicemias, entre outros.

A Lulubinha nasceu no dia 05 de outubro, com 1890 kg, 43 cm. E chorou alto. Berrou, como quem diz: “Eu tô aqui, mamãe !” .  Quando a vi, logo depois dela sair do meu ventre, e segundo antes de levarem ela para longe de mim, eu disse: “- Filha, você é linda, meu amor. Mamãe te ama.

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Bebê por mais tempo

Eu preciso contar um segredinho:

 

É claro que eu gostaria que a Lulubinha crescesse e ganhasse peso normalmente.

 

Mas como não posso mudar isso, pois faz parte da sua condição, confesso que muitas vezes sorrio sozinha por lembrar que ela demora mais a crescer e que posso ter uma bebezinha por mais tempo !

 

Essa cena de agora é bem rara: ver uma camiseta ficando curta nas mangas… acho que minha bebê esticou um bocadin!

 

(Essa blusinha é de 3 meses e Lulu já tem 1 ano e 7 meses. Até outro dia estava boazinha !)

 

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História da Lulubinha: Parte 5: “NIPT”

Optamos por fazer o NIPT, ao invés da aminiocentese. Resumidamente, o NIPT (da sigla do inglês “Non-Invasive PreNatal Test) é um exame que através de uma amostra de sangue materna, pode-se saber, ainda na gestação, se o bebê apresenta algumas das principais síndromes genéticas e microdeleções. Fizemos essa escolha porque o NIPT não apresentava nenhum risco para o bebê e a gravidez já estava bastante avançada.

Nem preciso dizer que a espera por esse resultado foi agonizante. Mal sabia eu que era somente uma das primeiras longas e duras “esperas” que eu teria que enfrentar. Me preparei psicologicamente para ter uma bebê com algumas daquelas condições que o NIPT é capaz de detectar. Já sabia quase tudo sobre a Síndrome de Down. É uma das mais comuns, afetando cerca de 1 bebê a cada 600 nascimentos. Fui pelos números. Fui pela matemática: A chance de nascer uma bebê com essa síndrome era muito maior do que as outras.

O resultado do NIPT finalmente chegou. No meu email. Segurei para abrir junto com o André, meu marido e pai da Luísa. Abri o laudo anexado, mas não olhei. Dei para o André olhar na tela do celular. Escutei silêncio. Não esperei ele abrir a boca pra falar, e olhei. Vi um monte bolinhas verdes embaralhadas.

Peguei para analisar de perto: Bolinha verde significava “baixo risco para a síndrome citada”. Bolinha vermelha significava “alto risco para a síndrome citada”.

Todas as bolinhas eram verdes, nenhuma vermelha. Ou seja, a Luísa não tinha nenhuma das principais síndromes. Nós nos abraçamos e choramos juntos. Não posso dizer que a palavra foi alívio, porque não foi. Ainda permanecia o mistério de porquê ela era inexplicavelmente pequena. Ao mesmo tempo, deu mais alguma esperança dela ser apenas PIG (Pequena para a Idade Gestacional).

Neste meio tempo, já tinhamos decidido mudar de obstetra. Nada de errado com a anterior. Mas quando complicou preferimos buscar uma especialista em gravidez de risco. Que também vinha a ser uma grande amiga da família. Que também estava com consultório pertinho de casa. E que também sabiamos que poderiamos contar com ela em qualquer hora. Mesmo num domingo ou em uma madrugada.

Ela falou: “Vem aqui agora, estou no hospital. Pede pra chamarem pelo me nome.”

Pedi para que ela não me escondesse nada. Que me disesse absolutamente tudo. Ela revisou todos os exames que eu já tinha, fez nova ultrassonografia e confirmou que o percentil do peso da Luísa estava muito abaixo. Ela explicou que podia ser uma questão apenas da placenta. Ou poderia ser algo genético inerente ao bebê. Ela nunca me escondeu nada. Me lembro como se fosse hoje quando ela disse : “Temos que ter cuidado com as microdeleções” . Fiquei muda, não entendia muito bem o que isso significava.

Já tinhamos o NIPT, mas como eu disse, ele não descartava todas a possibilidades de problemas genéticos ou microdeleções. Não restava muito o que fazer a não ser esperar a Luísa nascer. E fazer todos os milhares de exames complementares solicitados.

A partir dai, com cerca de 31 semanas de gestação, entramos na fase das temidas ultrassonografias que era feitas de 15 em 15 dias com uma médica especialista em detectar alterações genéticas.

Foram semanas de extrema agonia e muitas orações. Não importava que ela pudesse ter limitações, deficiências ou que não fosse tão bonita dentro dos padrões da sociedade. Só pedia a Deus para que minha filha fosse saudável. E que vivesse. Queria minha filha viva. Nos meus braços.

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