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10 dicas sobre o que não dizer (e o que dizer) para mães e pais de crianças especiais

O diagnóstico da Luísa, aos 7 meses de idade, foi bastante duro de receber. Porém, como o processo demorou, neste momento eu já estava um pouco “anestesiada”. O momento mais difícil foi durante uma ultrassonografia de rotina na gravidez. Neste dia, escutei pela primeira vez que “poderia ser algo genético – ou não” e que a “mamãe teria que forte”.

Se eu tivesse que escolher um segundo momento mais difícil, arriscaria dizer que foi a hora de contar para as pessoas queridas. Contar para aqueles que amamos requer preparação e empatia (leia-se: colocar-se no lugar do outro). Requer planejar: Como falar, o quê dizer, e qual o momento certo. Contar para as demais pessoas, como amigos não tão próximos, colegas de trabalho, vizinhos e outros, é diferente. Mas nem por isso menos complicado.

Quase sempre as pessoas que recebem a notícia não sabem o que dizer. Natural. Ninguém ensina isso. Eu também não saberia. Por isso, não julgo nada, nem ninguém. A grande maioria das pessoas tem as melhores das intenções. Recebo todos os comentários com muito amor.

Aliás, eu AMO falar sobre a condição da Luísa, os sentimentos envolvidos e tudo mais. Por isso, me pergunte tudo o que quiser, sempre que quiser. Eu adoro responder. Eu acho que nós, mães de crianças especiais, temos muito para dividir e acabamos tendo um papel educador na sociedade. O que mais quero é que as pessoas entendam a condição da minha filha e de outras crianças. Esse foi um dos motivos de eu ter criado esse blog aqui.

Mas acho importante dividir com vocês um pouco da minha experiência, através de algumas dicas. Dicas sobre o que eu tenho gostado de ouvir, e o que não foi tão legal assim.

Antes de começar, eu tenho algumas ressalvas :

  • Tenho uma dica fundamental, que apelidei carinhosamente de “Dica Master”. Essa vou deixar para quem ler até o final do post, ok ?
  • Se você por acaso já falou alguma das coisas incluídas dentro do “o que não dizer”, por favor, não me entenda mal, nem se sinta culpado (a). O objetivo aqui é ajudar, compartilhar, dividir. Então vamos lá..

5 Dicas do que não dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. “Ah…, mas você tem o seu outro filho (a) que é lindo e saudável”. [Ter tido o bônus de ter um filho lindo de morrer, me dá agora o direto do ônus de ter uma filha com limitações?]
  2. “Deus só dá esses fardos para quem pode carregar” [a.. Minha filha não é um fardo , ela é um benção. ; b.Porque eu posso carregar e outros não ? ]
  3. “Como pode,né? um filho normalzinho e outro não.. Você teve alguma intercorrência , infecção..? …” [Olha.. eu sei que você está pensando isso, mas não, eu não eu não usei drogas, eu não pintei o cabelo , eu não bebi. Tomei todos os cuidados e  vacinas. Eu não sou Deus, e não tenho poderes de controlar a divisão celular e formação dos cromossomas. Não importa isso, mas no caso da Luísa  não foi causada por nada, nem transmitida por ninguém, não foi Zika, e nem teve fator de risco algum. Mas mesmo que tivesse, que diferença faria ?]
  4.  “Você recebeu uma missão especial”. [Sim, essa concordo em parte, mas não ajuda muito. A missão ainda é bem dura no dia a dia de quem a vive.]
  5. “Segura a onda, porque agora a única opção que você tem é ser forte” [Não é bem assim. Sou forte 99% do tempo. Mas vão existir dias que vou querer chorar debaixo de edredom. Outros nos quais eu vou querer sumir. E não tem nada de errado com isso.]

5 Dicas do que você poderia dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. Não diga nada, e apenas me dê um sorriso de verdadeira empatia enquanto segura bem forte as minhas mãos ao escutar a minha história.
  2. “Eu imagino que você esteja cansada. Tente relaxar um pouco. “ Quer eu traga um cappuccino quentinho “ ou talvez um bolinho de cenoura com chocolate ? ou “ Olha, eu trouxe esse (livrinho de pensamentos positivos), (de orações) ,um (anjinho protetor), etc. , para ajudar a trazer conforto e fé para vocês.
  3. Diga que se lembrou de mim e da minha filha no lugar x, y, z que visitou, que orou por nós, que mandou pensamentos positivos…
  4. Ao invés de dizer “pode contar comigo”, diga: “como posso te ajudar hoje?” Quer que eu (busque seu filho mais velho na escola), (leve para passear), (compre algo no mercado) , etc, enquanto você está no hospital ?
  5.  Ou não diga, nem faça nada disso. E como diz a música: “Simplismente me abrace…”  

E conforme prometido: abaixo compartilho a dica Master:

Dica Master: Por alguns segundos, imagine-se no nosso lugar, vista os nossos sapatos, imagine-se vivendo a nossa vida, e pense como soaria receber aquilo que você está prestes a dizer. Certamente, seu coração vai te dizer em qual direção seguir

E você, gostou das dicas?  Comente aqui !

Se você é papai ou  mamãe ou papai especial, tem alguma outra dica para compartilhar? Comente aqui também !

Grande beijo, Daniela.