Categorias: Experiências, Jóias raras

Bebê por mais tempo

Eu preciso contar um segredinho:

 

É claro que eu gostaria que a Lulubinha crescesse e ganhasse peso normalmente.

 

Mas como não posso mudar isso, pois faz parte da sua condição, confesso que muitas vezes sorrio sozinha por lembrar que ela demora mais a crescer e que posso ter uma bebezinha por mais tempo !

 

Essa cena de agora é bem rara: ver uma camiseta ficando curta nas mangas… acho que minha bebê esticou um bocadin!

 

(Essa blusinha é de 3 meses e Lulu já tem 1 ano e 7 meses. Até outro dia estava boazinha !)

 

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A alegria que vem das coisas que não sabíamos

Quando eu li o laudo: “atraso importante do crescimento intrauterino”, meu coração gelou. A palavra “importante” soava como se estivesse grifada com marca-texto amarelo daqueles que quase gritam.

Eu sabia que meu bebê estava crescendo abaixo do esperado no final da gestação. E, portanto havia alguma possibilidade dela ter alguma deficiência, ou necessidade especial.

Eu estava aterrorizada. Em pânico. Achava que minha vida ia acabar.

Eu sabia que no mínimo, minha vida mudaria para sempre.

Só não tinha como saber de que forma.

Eu não tinha como saber que quando eu finalmente tivesse um diagnóstico, minha vida não seria destruída. Não seria o fim do mundo. Mas sim, a abertura de um novo mundo que poucos têm a chance de conhecer. Um novo mundo com dimensões de amor antes inimagináveis.

Eu não tinha como saber que estava gerando minha Lulubinha, que gosta de dormir segurando a minha mão. Que adora um carinho. Que fala a língua do “agguum” mais fofa e doce. Que tem um risinho tímido e amoroso, guardado só para os melhores momentos. Que é pequenina do tamanho de um botão, mas que tem uma energia interior gigantesca que reluz até o infinito. Que brinca de rolar até cansar. Que empina o bumbum para alto querendo engatinhar. Enfim, um ser humano como qualquer outro. Encantador e único. Com limitações e habilidades somente suas.

Eu não teria como saber que eu, meu esposo, minha família, seriamos tão fortes, corajosos e acima de tudo: FELIZES.

Eu não teria como saber que, sim, às vezes estamos cansados, mas que na maior parte do tempo, estamos sorrindo. Sorrindo de alguma gracinha nova da Lulubinha, de gratidão do amor que o Rafa têm por ela, ou qualquer outra coisa. Como agora, por exemplo, com o Rafa penteando o cabelinho dela, fazendo um “arrepiado” gigante e todos rindo até doer barriga.

Simples assim. A vida é simples. Somos nós que teimamos em torná-la complicada.

Eu não tinha como saber que não seria sofrido para sempre. Mas que sim, um dia eu seria extremamente grata por ter recebido a benção de ter tido a Lulubinha para me ensinar um novo viver. Um novo viver muito mais florido e colorido.

Eu realmente não tinha como saber.

E sei que vou aprender ainda muito mais. O ciclo da vida há de continuar: Viver, acertar, errar, aprender, aceitar, se surpreender, e ser feliz. Ser feliz AGORA, no tempo presente, pois nosso tempo aqui é curto.

Todas essas coisas que eu não tinha como saber antes, tornaram-se enormes fontes de alegria.

Eureka* : Serendipity ** !

Você pode pesquisar a definição clássica de Serendipity** no google ou ver aqui em no final do post.

De qualquer forma, compartilho com você o que é Serendipity  (ou Serendipidade, em português, se preferir),  nas minhas palavras e no meu viver:

Serendipidade é a alegria que vem das coisas que nem sequer imaginávamos. Das coisas que, antes, não tínhamos como saber. Essa é a alegria mais genuína que existe.

Obrigada, minha Lulubinha, meu amor, por ter me escolhido para ser sua mãe. E por ter me mostrado a enorme alegria que emana das coisas que antes eu não tinha como saber. Ter um filho especial é serendipidade pura.

Se algum dia, algo não sair como você imaginava ou sonhava , acredite : Serendipity !

Algo ainda melhor estará por vir. Tudo tem um propósito, nada é por acaso. Uma grande alegria ainda surgirá do inesperado. Basta ter serenidade para esperar… e acima de tudo: ter olhos sábios para poder saber enxergar onde está essa tal alegria.

Desejo do fundo do meu coração, que sua vida também seja cheia de Serendipity !

Um grande beijo, Daniela.

 * Eureka é uma interjeição que significa “encontrei” ou “descobri”, exclamação que ficou famosa mundialmente por Arquimedes de Siracusa. É normalmente pronunciada por alguém que acaba de encontrar a solução para um problema difícil. Fonte: Wikipedia.

**Serendipity é uma palavra em inglês que significa uma feliz descoberta ao acaso, ou a sorte de encontrar algo precioso onde não estávamos procurando. O termo serendipity foi criado no século XVI pelo escritor inglês Horace Walpole. Fonte: https://www.significados.com.br/serendipity/

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10 dicas sobre o que não dizer (e o que dizer) para mães e pais de crianças especiais

O diagnóstico da Luísa, aos 7 meses de idade, foi bastante duro de receber. Porém, como o processo demorou, neste momento eu já estava um pouco “anestesiada”. O momento mais difícil foi durante uma ultrassonografia de rotina na gravidez. Neste dia, escutei pela primeira vez que “poderia ser algo genético – ou não” e que a “mamãe teria que forte”.

Se eu tivesse que escolher um segundo momento mais difícil, arriscaria dizer que foi a hora de contar para as pessoas queridas. Contar para aqueles que amamos requer preparação e empatia (leia-se: colocar-se no lugar do outro). Requer planejar: Como falar, o quê dizer, e qual o momento certo. Contar para as demais pessoas, como amigos não tão próximos, colegas de trabalho, vizinhos e outros, é diferente. Mas nem por isso menos complicado.

Quase sempre as pessoas que recebem a notícia não sabem o que dizer. Natural. Ninguém ensina isso. Eu também não saberia. Por isso, não julgo nada, nem ninguém. A grande maioria das pessoas tem as melhores das intenções. Recebo todos os comentários com muito amor.

Aliás, eu AMO falar sobre a condição da Luísa, os sentimentos envolvidos e tudo mais. Por isso, me pergunte tudo o que quiser, sempre que quiser. Eu adoro responder. Eu acho que nós, mães de crianças especiais, temos muito para dividir e acabamos tendo um papel educador na sociedade. O que mais quero é que as pessoas entendam a condição da minha filha e de outras crianças. Esse foi um dos motivos de eu ter criado esse blog aqui.

Mas acho importante dividir com vocês um pouco da minha experiência, através de algumas dicas. Dicas sobre o que eu tenho gostado de ouvir, e o que não foi tão legal assim.

Antes de começar, eu tenho algumas ressalvas :

  • Tenho uma dica fundamental, que apelidei carinhosamente de “Dica Master”. Essa vou deixar para quem ler até o final do post, ok ?
  • Se você por acaso já falou alguma das coisas incluídas dentro do “o que não dizer”, por favor, não me entenda mal, nem se sinta culpado (a). O objetivo aqui é ajudar, compartilhar, dividir. Então vamos lá..

5 Dicas do que não dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. “Ah…, mas você tem o seu outro filho (a) que é lindo e saudável”. [Ter tido o bônus de ter um filho lindo de morrer, me dá agora o direto do ônus de ter uma filha com limitações?]
  2. “Deus só dá esses fardos para quem pode carregar” [a.. Minha filha não é um fardo , ela é um benção. ; b.Porque eu posso carregar e outros não ? ]
  3. “Como pode,né? um filho normalzinho e outro não.. Você teve alguma intercorrência , infecção..? …” [Olha.. eu sei que você está pensando isso, mas não, eu não eu não usei drogas, eu não pintei o cabelo , eu não bebi. Tomei todos os cuidados e  vacinas. Eu não sou Deus, e não tenho poderes de controlar a divisão celular e formação dos cromossomas. Não importa isso, mas no caso da Luísa  não foi causada por nada, nem transmitida por ninguém, não foi Zika, e nem teve fator de risco algum. Mas mesmo que tivesse, que diferença faria ?]
  4.  “Você recebeu uma missão especial”. [Sim, essa concordo em parte, mas não ajuda muito. A missão ainda é bem dura no dia a dia de quem a vive.]
  5. “Segura a onda, porque agora a única opção que você tem é ser forte” [Não é bem assim. Sou forte 99% do tempo. Mas vão existir dias que vou querer chorar debaixo de edredom. Outros nos quais eu vou querer sumir. E não tem nada de errado com isso.]

5 Dicas do que você poderia dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. Não diga nada, e apenas me dê um sorriso de verdadeira empatia enquanto segura bem forte as minhas mãos ao escutar a minha história.
  2. “Eu imagino que você esteja cansada. Tente relaxar um pouco. “ Quer eu traga um cappuccino quentinho “ ou talvez um bolinho de cenoura com chocolate ? ou “ Olha, eu trouxe esse (livrinho de pensamentos positivos), (de orações) ,um (anjinho protetor), etc. , para ajudar a trazer conforto e fé para vocês.
  3. Diga que se lembrou de mim e da minha filha no lugar x, y, z que visitou, que orou por nós, que mandou pensamentos positivos…
  4. Ao invés de dizer “pode contar comigo”, diga: “como posso te ajudar hoje?” Quer que eu (busque seu filho mais velho na escola), (leve para passear), (compre algo no mercado) , etc, enquanto você está no hospital ?
  5.  Ou não diga, nem faça nada disso. E como diz a música: “Simplismente me abrace…”  

E conforme prometido: abaixo compartilho a dica Master:

Dica Master: Por alguns segundos, imagine-se no nosso lugar, vista os nossos sapatos, imagine-se vivendo a nossa vida, e pense como soaria receber aquilo que você está prestes a dizer. Certamente, seu coração vai te dizer em qual direção seguir

E você, gostou das dicas?  Comente aqui !

Se você é papai ou  mamãe ou papai especial, tem alguma outra dica para compartilhar? Comente aqui também !

Grande beijo, Daniela.