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História da Lulubinha: Parte 6 – Borboleta

Cada ultrassom quinzenal na reta final de gravidez mais parecia um filme de suspense.

A primeira questão era : Quanto ela engordou ? Algumas vezes, nada. Outras vezes, muito pouco (100g ou menos).

A segunda questão era: a especialista fazia ultrassom 4D não porque era fofinho, bonitinho, meigo. Era mesmo pra ficar procurando algum possível defeito na Lulubinha. Era o seu trabalho. Semana após semana, ela vasculhava a Lulu todinha e nada encontrava. Tudo normal. Nem olhinhos afastados ela tinha. Aprendi que olhos mais separados do que o normal é um dos possíveis indícios de bebê sindrômico. Mas a Luísa não tinha.

O coração era normal, os movimentos eram normais. Tudo certinho, menos peso e todas as medidas de crescimento.

Lembro que perguntei para médica do ultrassom : Qual a chance dela não ter nada, ser só pequena ?

Para responder a minha pergunta, a médica usou a matemática e me disse:

-” Olha …. Ela pode ser normal sim, nada é impossível. Mas veja bem, o percentil dela de peso é 0,2 %. Isso significa que a cada 1000 bebês que nascem normais (sem síndrome), em todo mundo, sua filha seria a segunda menor”.

Qual a chance de minha filha ser a segunda menor do mundo,  em 1000 bebês ? Quase nenhuma. Ou melhor 0,2 %.

Eu continuava com a minha esperança. Mas confesso que, neste ponto, eu já sentia que a Lulubinha viria diferente.

Mais ou menos nessa época , no final da gestação, eu tinha um sonho recorrente com borboletas voando em bando. E a Luísa era uma delas. Ela era diferente das outras . Era enorme, azul, e a mais bonita do bando. Ela voava mais alto e pra longe de mim. Eu tentava alcançá-la e ela voava mais. Ela voava como quem diz que quer ser livre.

Hoje eu entendo esse sonho como algum aviso de que a Luísa seria diferente, mas que isso não a impediria de alcançar os vôos que a vida lhe permitisse.

A Luísa estava apenas com 1700 kg pelo ultrasson. Eu estava na 37o semana, e a cesária foi agendada para dali a três dias. A obstetra explicou que o risco dela ficar na barriga era maior do que fora dela. Ela tinha mais chances de ganhar peso fora. No meu ventre, ela tinha parado de crescer.

Eu já sabia que a Lulubinha ia nascer e ser levada direto para a UTI neonatal. Eu também já sabia de todos os riscos, um por um: ela poderia não chorar ao nascer, ela poderia precisar de respirador, ela poderia fazer hipoglicemias, entre outros.

A Lulubinha nasceu no dia 05 de outubro, com 1890 kg, 43 cm. E chorou alto. Berrou, como quem diz: “Eu tô aqui, mamãe !” .  Quando a vi, logo depois dela sair do meu ventre, e segundo antes de levarem ela para longe de mim, eu disse: “- Filha, você é linda, meu amor. Mamãe te ama.

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Porque criei esse blog ?

Eu criei esse diário aqui como um desabafo de uma mãe assustada tentando superar a própria dor. Achei também que talvez poderia ser útil para alguém. Um dia, num futuro distante, quem sabe ?

Mas no fundo, no fundo mesmo, achei que eu fosse falar sozinha. Com tanta informação circulando na internet, como é difícil chamar a atenção das pessoas !

Acho que posso dizer que me enganei.

Muitas pessoas leem e já aprenderam amar a Lulubinha.

Muitas pessoas já disseram que mudaram sua forma de pensar ou de ver o mundo (para melhor) ao ler nossas histórias.

Já encontrei pelo menos cinco mães de crianças (atuais ou estrelinhas) com a mesma síndrome que não sabiam de outras crianças, que não sabiam do nosso grupo Brasil e graças a Deus eu pude apresentar essa comunidade para elas, ou simplesmente trocar ideias.

Já recebi cartinhas amorosas e mensagens carinhosas de mães de crianças com a mesma ou outras condições, que me acolheram e me “abraçaram” .

Já recebi tanto amor e carinho , e já me doei tanto também.

Por isso, acho que não tem sido em vão. Não foi por um acaso que decidi criar isso aqui.

Fico emocionada com as mensagens de vocês.

Tem dias, como hoje, que eu me emociono demais.

Obrigada pelo carinho de todos vocês.

 

Autoria: Daniela Figueiredo

(texto originalmente publicado no meu perfil do instagram em 05 de maio de 2018)

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Bebê por mais tempo

Eu preciso contar um segredinho:

 

É claro que eu gostaria que a Lulubinha crescesse e ganhasse peso normalmente.

 

Mas como não posso mudar isso, pois faz parte da sua condição, confesso que muitas vezes sorrio sozinha por lembrar que ela demora mais a crescer e que posso ter uma bebezinha por mais tempo !

 

Essa cena de agora é bem rara: ver uma camiseta ficando curta nas mangas… acho que minha bebê esticou um bocadin!

 

(Essa blusinha é de 3 meses e Lulu já tem 1 ano e 7 meses. Até outro dia estava boazinha !)