Categorias: Experiências, Textos e Poesias

Porque criei esse blog ?

Eu criei esse diário aqui como um desabafo de uma mãe assustada tentando superar a própria dor. Achei também que talvez poderia ser útil para alguém. Um dia, num futuro distante, quem sabe ?

Mas no fundo, no fundo mesmo, achei que eu fosse falar sozinha. Com tanta informação circulando na internet, como é difícil chamar a atenção das pessoas !

Acho que posso dizer que me enganei.

Muitas pessoas leem e já aprenderam amar a Lulubinha.

Muitas pessoas já disseram que mudaram sua forma de pensar ou de ver o mundo (para melhor) ao ler nossas histórias.

Já encontrei pelo menos cinco mães de crianças (atuais ou estrelinhas) com a mesma síndrome que não sabiam de outras crianças, que não sabiam do nosso grupo Brasil e graças a Deus eu pude apresentar essa comunidade para elas, ou simplesmente trocar ideias.

Já recebi cartinhas amorosas e mensagens carinhosas de mães de crianças com a mesma ou outras condições, que me acolheram e me “abraçaram” .

Já recebi tanto amor e carinho , e já me doei tanto também.

Por isso, acho que não tem sido em vão. Não foi por um acaso que decidi criar isso aqui.

Fico emocionada com as mensagens de vocês.

Tem dias, como hoje, que eu me emociono demais.

Obrigada pelo carinho de todos vocês.

 

Autoria: Daniela Figueiredo

(texto originalmente publicado no meu perfil do instagram em 05 de maio de 2018)

Categorias: Experiências, Gravidez, Jóias raras

História da Lulubinha: Parte 5: “NIPT”

Optamos por fazer o NIPT, ao invés da aminiocentese. Resumidamente, o NIPT (da sigla do inglês “Non-Invasive PreNatal Test) é um exame que através de uma amostra de sangue materna, pode-se saber, ainda na gestação, se o bebê apresenta algumas das principais síndromes genéticas e microdeleções. Fizemos essa escolha porque o NIPT não apresentava nenhum risco para o bebê e a gravidez já estava bastante avançada.

Nem preciso dizer que a espera por esse resultado foi agonizante. Mal sabia eu que era somente uma das primeiras longas e duras “esperas” que eu teria que enfrentar. Me preparei psicologicamente para ter uma bebê com algumas daquelas condições que o NIPT é capaz de detectar. Já sabia quase tudo sobre a Síndrome de Down. É uma das mais comuns, afetando cerca de 1 bebê a cada 600 nascimentos. Fui pelos números. Fui pela matemática: A chance de nascer uma bebê com essa síndrome era muito maior do que as outras.

O resultado do NIPT finalmente chegou. No meu email. Segurei para abrir junto com o André, meu marido e pai da Luísa. Abri o laudo anexado, mas não olhei. Dei para o André olhar na tela do celular. Escutei silêncio. Não esperei ele abrir a boca pra falar, e olhei. Vi um monte bolinhas verdes embaralhadas.

Peguei para analisar de perto: Bolinha verde significava “baixo risco para a síndrome citada”. Bolinha vermelha significava “alto risco para a síndrome citada”.

Todas as bolinhas eram verdes, nenhuma vermelha. Ou seja, a Luísa não tinha nenhuma das principais síndromes. Nós nos abraçamos e choramos juntos. Não posso dizer que a palavra foi alívio, porque não foi. Ainda permanecia o mistério de porquê ela era inexplicavelmente pequena. Ao mesmo tempo, deu mais alguma esperança dela ser apenas PIG (Pequena para a Idade Gestacional).

Neste meio tempo, já tinhamos decidido mudar de obstetra. Nada de errado com a anterior. Mas quando complicou preferimos buscar uma especialista em gravidez de risco. Que também vinha a ser uma grande amiga da família. Que também estava com consultório pertinho de casa. E que também sabiamos que poderiamos contar com ela em qualquer hora. Mesmo num domingo ou em uma madrugada.

Ela falou: “Vem aqui agora, estou no hospital. Pede pra chamarem pelo me nome.”

Pedi para que ela não me escondesse nada. Que me disesse absolutamente tudo. Ela revisou todos os exames que eu já tinha, fez nova ultrassonografia e confirmou que o percentil do peso da Luísa estava muito abaixo. Ela explicou que podia ser uma questão apenas da placenta. Ou poderia ser algo genético inerente ao bebê. Ela nunca me escondeu nada. Me lembro como se fosse hoje quando ela disse : “Temos que ter cuidado com as microdeleções” . Fiquei muda, não entendia muito bem o que isso significava.

Já tinhamos o NIPT, mas como eu disse, ele não descartava todas a possibilidades de problemas genéticos ou microdeleções. Não restava muito o que fazer a não ser esperar a Luísa nascer. E fazer todos os milhares de exames complementares solicitados.

A partir dai, com cerca de 31 semanas de gestação, entramos na fase das temidas ultrassonografias que era feitas de 15 em 15 dias com uma médica especialista em detectar alterações genéticas.

Foram semanas de extrema agonia e muitas orações. Não importava que ela pudesse ter limitações, deficiências ou que não fosse tão bonita dentro dos padrões da sociedade. Só pedia a Deus para que minha filha fosse saudável. E que vivesse. Queria minha filha viva. Nos meus braços.

Para ler toda a história da Luísa, clique aqui.

Categorias: Experiências, Jóias raras

10 dicas sobre o que não dizer (e o que dizer) para mães e pais de crianças especiais

O diagnóstico da Luísa, aos 7 meses de idade, foi bastante duro de receber. Porém, como o processo demorou, neste momento eu já estava um pouco “anestesiada”. O momento mais difícil foi durante uma ultrassonografia de rotina na gravidez. Neste dia, escutei pela primeira vez que “poderia ser algo genético – ou não” e que a “mamãe teria que forte”.

Se eu tivesse que escolher um segundo momento mais difícil, arriscaria dizer que foi a hora de contar para as pessoas queridas. Contar para aqueles que amamos requer preparação e empatia (leia-se: colocar-se no lugar do outro). Requer planejar: Como falar, o quê dizer, e qual o momento certo. Contar para as demais pessoas, como amigos não tão próximos, colegas de trabalho, vizinhos e outros, é diferente. Mas nem por isso menos complicado.

Quase sempre as pessoas que recebem a notícia não sabem o que dizer. Natural. Ninguém ensina isso. Eu também não saberia. Por isso, não julgo nada, nem ninguém. A grande maioria das pessoas tem as melhores das intenções. Recebo todos os comentários com muito amor.

Aliás, eu AMO falar sobre a condição da Luísa, os sentimentos envolvidos e tudo mais. Por isso, me pergunte tudo o que quiser, sempre que quiser. Eu adoro responder. Eu acho que nós, mães de crianças especiais, temos muito para dividir e acabamos tendo um papel educador na sociedade. O que mais quero é que as pessoas entendam a condição da minha filha e de outras crianças. Esse foi um dos motivos de eu ter criado esse blog aqui.

Mas acho importante dividir com vocês um pouco da minha experiência, através de algumas dicas. Dicas sobre o que eu tenho gostado de ouvir, e o que não foi tão legal assim.

Antes de começar, eu tenho algumas ressalvas :

  • Tenho uma dica fundamental, que apelidei carinhosamente de “Dica Master”. Essa vou deixar para quem ler até o final do post, ok ?
  • Se você por acaso já falou alguma das coisas incluídas dentro do “o que não dizer”, por favor, não me entenda mal, nem se sinta culpado (a). O objetivo aqui é ajudar, compartilhar, dividir. Então vamos lá..

5 Dicas do que não dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. “Ah…, mas você tem o seu outro filho (a) que é lindo e saudável”. [Ter tido o bônus de ter um filho lindo de morrer, me dá agora o direto do ônus de ter uma filha com limitações?]
  2. “Deus só dá esses fardos para quem pode carregar” [a.. Minha filha não é um fardo , ela é um benção. ; b.Porque eu posso carregar e outros não ? ]
  3. “Como pode,né? um filho normalzinho e outro não.. Você teve alguma intercorrência , infecção..? …” [Olha.. eu sei que você está pensando isso, mas não, eu não eu não usei drogas, eu não pintei o cabelo , eu não bebi. Tomei todos os cuidados e  vacinas. Eu não sou Deus, e não tenho poderes de controlar a divisão celular e formação dos cromossomas. Não importa isso, mas no caso da Luísa  não foi causada por nada, nem transmitida por ninguém, não foi Zika, e nem teve fator de risco algum. Mas mesmo que tivesse, que diferença faria ?]
  4.  “Você recebeu uma missão especial”. [Sim, essa concordo em parte, mas não ajuda muito. A missão ainda é bem dura no dia a dia de quem a vive.]
  5. “Segura a onda, porque agora a única opção que você tem é ser forte” [Não é bem assim. Sou forte 99% do tempo. Mas vão existir dias que vou querer chorar debaixo de edredom. Outros nos quais eu vou querer sumir. E não tem nada de errado com isso.]

5 Dicas do que você poderia dizer para uma mãe ou pai de uma criança especial:

  1. Não diga nada, e apenas me dê um sorriso de verdadeira empatia enquanto segura bem forte as minhas mãos ao escutar a minha história.
  2. “Eu imagino que você esteja cansada. Tente relaxar um pouco. “ Quer eu traga um cappuccino quentinho “ ou talvez um bolinho de cenoura com chocolate ? ou “ Olha, eu trouxe esse (livrinho de pensamentos positivos), (de orações) ,um (anjinho protetor), etc. , para ajudar a trazer conforto e fé para vocês.
  3. Diga que se lembrou de mim e da minha filha no lugar x, y, z que visitou, que orou por nós, que mandou pensamentos positivos…
  4. Ao invés de dizer “pode contar comigo”, diga: “como posso te ajudar hoje?” Quer que eu (busque seu filho mais velho na escola), (leve para passear), (compre algo no mercado) , etc, enquanto você está no hospital ?
  5.  Ou não diga, nem faça nada disso. E como diz a música: “Simplismente me abrace…”  

E conforme prometido: abaixo compartilho a dica Master:

Dica Master: Por alguns segundos, imagine-se no nosso lugar, vista os nossos sapatos, imagine-se vivendo a nossa vida, e pense como soaria receber aquilo que você está prestes a dizer. Certamente, seu coração vai te dizer em qual direção seguir

E você, gostou das dicas?  Comente aqui !

Se você é papai ou  mamãe ou papai especial, tem alguma outra dica para compartilhar? Comente aqui também !

Grande beijo, Daniela.