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História da Lulubinha: Parte 5: “NIPT”

Optamos por fazer o NIPT, ao invés da aminiocentese. Resumidamente, o NIPT (da sigla do inglês “Non-Invasive PreNatal Test) é um exame que através de uma amostra de sangue materna, pode-se saber, ainda na gestação, se o bebê apresenta algumas das principais síndromes genéticas e microdeleções. Fizemos essa escolha porque o NIPT não apresentava nenhum risco para o bebê e a gravidez já estava bastante avançada.

Nem preciso dizer que a espera por esse resultado foi agonizante. Mal sabia eu que era somente uma das primeiras longas e duras “esperas” que eu teria que enfrentar. Me preparei psicologicamente para ter uma bebê com algumas daquelas condições que o NIPT é capaz de detectar. Já sabia quase tudo sobre a Síndrome de Down. É uma das mais comuns, afetando cerca de 1 bebê a cada 600 nascimentos. Fui pelos números. Fui pela matemática: A chance de nascer uma bebê com essa síndrome era muito maior do que as outras.

O resultado do NIPT finalmente chegou. No meu email. Segurei para abrir junto com o André, meu marido e pai da Luísa. Abri o laudo anexado, mas não olhei. Dei para o André olhar na tela do celular. Escutei silêncio. Não esperei ele abrir a boca pra falar, e olhei. Vi um monte bolinhas verdes embaralhadas.

Peguei para analisar de perto: Bolinha verde significava “baixo risco para a síndrome citada”. Bolinha vermelha significava “alto risco para a síndrome citada”.

Todas as bolinhas eram verdes, nenhuma vermelha. Ou seja, a Luísa não tinha nenhuma das principais síndromes. Nós nos abraçamos e choramos juntos. Não posso dizer que a palavra foi alívio, porque não foi. Ainda permanecia o mistério de porquê ela era inexplicavelmente pequena. Ao mesmo tempo, deu mais alguma esperança dela ser apenas PIG (Pequena para a Idade Gestacional).

Neste meio tempo, já tinhamos decidido mudar de obstetra. Nada de errado com a anterior. Mas quando complicou preferimos buscar uma especialista em gravidez de risco. Que também vinha a ser uma grande amiga da família. Que também estava com consultório pertinho de casa. E que também sabiamos que poderiamos contar com ela em qualquer hora. Mesmo num domingo ou em uma madrugada.

Ela falou: “Vem aqui agora, estou no hospital. Pede pra chamarem pelo me nome.”

Pedi para que ela não me escondesse nada. Que me disesse absolutamente tudo. Ela revisou todos os exames que eu já tinha, fez nova ultrassonografia e confirmou que o percentil do peso da Luísa estava muito abaixo. Ela explicou que podia ser uma questão apenas da placenta. Ou poderia ser algo genético inerente ao bebê. Ela nunca me escondeu nada. Me lembro como se fosse hoje quando ela disse : “Temos que ter cuidado com as microdeleções” . Fiquei muda, não entendia muito bem o que isso significava.

Já tinhamos o NIPT, mas como eu disse, ele não descartava todas a possibilidades de problemas genéticos ou microdeleções. Não restava muito o que fazer a não ser esperar a Luísa nascer. E fazer todos os milhares de exames complementares solicitados.

A partir dai, com cerca de 31 semanas de gestação, entramos na fase das temidas ultrassonografias que era feitas de 15 em 15 dias com uma médica especialista em detectar alterações genéticas.

Foram semanas de extrema agonia e muitas orações. Não importava que ela pudesse ter limitações, deficiências ou que não fosse tão bonita dentro dos padrões da sociedade. Só pedia a Deus para que minha filha fosse saudável. E que vivesse. Queria minha filha viva. Nos meus braços.

Para ler toda a história da Luísa, clique aqui.

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História da Lulubinha: Parte 3 – “A Mamãe vai ter que ser forte”

Recordando: Estou contando em partes a história da Luísa. Já publiquei a Parte 1 – A Descoberta Inusitada; e a Parte 2 – Chá Revelação . Vale a pena ler ou reler para relembrar.

Hoje eu venho contar para vocês, a terceira parte. Nessa terceira parte, eu conto sobre como foi o primeiro dia em que soube que poderia haver algum problema com a Luísa.

Parte 3: “A Mamãe vai ter que ser forte”

Quem já teve um bebê sabe que os exames mais temidos pelos pais durante a gestação são as ultrassonografias:

– Translucência Nucal (TN), feita mais ou menos com 12 semanas de gravidez, e

– Morfológica, feita com cerca de 22-24 semanas de gravidez.

Fui fazer esses dois exames relativamente calma. Mãe de segunda viagem é assim. Mas no fundo sempre dá um certo medo.

Medo das coisas que não podemos controlar. Medo do inesperado. Medo de tudo. Pois amamos tanto aquele serzinho sendo gerado na nossa barriga, que não queremos que nada de ruim lhe aconteça.

E nada de fato aconteceu. Nem na TN, e nem na temida morfológica. Os exames confirmaram que era nossa sonhada menina. E era saudável. E tinha cinco dedos em cada mão e cada pé. E tinha os órgãos e movimentos intrauterinos perfeitos. Nossa bonequinha estava sendo belamente preparada no forninho, e estava tudo bem. Ufa ! Que Alívio !

E a vida seguiu normalmente. Corrida como sempre. Trabalho, muito trabalho. Assuntos do meu filho e da minha casa, arrumação do quartinho da bebezinha que estava prestes a chegar, organização do chá de bebê e tudo mais.

Assim foi até o dia 6 de agosto de 2016, quando fui fazer a ultra de 28 semanas.

André, meu esposo e pai da Lulubinha, estava presente. Dessa vez, até o Rafael estava (na época com três anos), já que depois íamos direto para uma festinha de aniversário.

Eu estava bem calma e serena, já que as mais temidas ultras já tinham sido feitas e estavam ótimas. Mas foi só o exame começar, eu olhar para cara do médico e não gostei. Não gostei da sua expressão facial. Não estava boa. Ele, sempre brincalhão e simpático, sempre conversando assuntos aleatórios com André, e brincado com Rafael, agora estava sério e calado.

Senti medo. Muito medo. Ainda assim, tentei ficar calma e não encher o médico de perguntas para não atrapalhar o exame. Estava indo bem nessa estratégia, até que ele começou a plotar uns gráficos na tela. Saiu a imagem da Luísa e entraram uns gráficos. Nesse momento, tive a certeza que alguma coisa não estava bem.

– “O que houve?” – perguntei.

– ; “Não sei ainda – ele disse . Estou confirmando algumas datas para ter certeza”.

Silêncio. Silêncio total na sala de exames. Só escuto a música da Peppa Pig  do vídeo no celular que o Rafael estava assistindo.

Aperto ainda mais forte a mão do André.

– “Bom, ela está pequena”. – disse o médico

Eu:- “Pequena? Como assim pequena ?”.

– “As medidas de peso e crescimento estão todas muito abaixo do percentil esperado. Melhor você se vestir para conversamos” – ele disse.

Chorei. Era o primeiro choro de muitos ainda por vir. Senti Incerteza e uma agonizante aflição.

Sai do banheiro, e perguntei já aos prantos:

– “O que isso quer dizer?”

E ele disse a frase mais certa de todas que já ouvi na minha vida:

“A mamãe vai ter que ser forte” .- disse o médico, ao mesmo tempo que me estendia um lenço de papel para secar as lágrimas.

Perguntei : – “ Ela vai ter nanismo?” – foi a primeira coisa que passou na minha cabeça como consequência de “estar pequena”.

Ele: – “Não é esse o caso, porque as medidas estão pequenas, porém  proporcionais.”.

Eu: – “Então quer dizer o quê?”

Ele:-  “Como não tem nada errado com a sua saúde ou na sua placenta, ou seja, os nutrientes estão chegando normalmente até a bebê, deve ser alguma coisa dela”.

Eu:- “Como assim alguma coisa dela? “ – “Não entendi” .

Ele:- “Não sei, podem ser muitas coisas… ” – dando uma resposta vaga e com uma cara péssima.

Eu:- “Por exemplo, o que então??? Me dê um exemplo, por favor ! – já quase implorando.

Ele: – “Alguma característica dela… .” – ainda num tom muito vago.

Eu: – “Você quer dizer….. Característica ….Genética??? – nesse ponto, eu já tremia.

Ele: – Sim…. talvez…

Não falei, mas pensava:

– “ Moço, o que o senhor está dizendo ? Por favor, me diz que não escutei isso ? Por favor, me dê todas as doenças do mundo ! Diz que o problema é comigo, por favor, mas não com a minha filha !. Prefiro eu ter a doença do que ela, moço….Não faça isso…”

Pensava isso o tempo todo, como se ele, o médico, eu, ou qualquer outra pessoa pudesse mudar o que Deus determinou.

Nesse ponto, até o Rafael já chorava junto, perguntando: – “Papai, porque a mamãe está chorando? “.

O André que até então estava mudo, felizmente se ateve a acalmar o Rafael: – “A mamãe ficou preocupada, vamos ver o desenho no celular”.

Como explicar essa dor do desconhecido para uma criança de três anos? Não dá, portanto pulamos essa parte.

E eu voltei para o médico e perguntei:

– “Como posso saber o que é ? ou se é de fato algum problema?

Ele : – “ Tem alguns exames que dá pra fazer ainda na gestação, tem que conversar com a sua obstetra”.

Não me contentei com isso. Queria saber naquela hora. Era urgente.

-: “Qual exame ? Você já pode fazer o pedido para adiantar ? – solicitei.

Enquanto eu falava com ele , meu corpo todo tremia, eu secava as lágrimas, e tentava lidar com uma mistura de sentimentos ruins. Sai de lá com um pedido de exame chamado NIPT (do qual nunca tinha ouvido falar) nas mãos, e um coração despedaçado.

Cogitei de não ir na festinha de aniversário… Mas Rafael chorou aos prantos ao escutar sobre a possibilidade de não ir. Ele ama festinha de aniversário. Então eu fui.

Fui só por ele e pela aniversariante. Porque eu estava fora de do meu corpo. Estava toda despedaçada por dentro. Minha alma estava doendo demais. Era uma dor que chegava a ser física. Um aperto no peito, uma sensação de sufocamento.

Respirei fundo, coloquei os óculos escuros, e decidi mesmo assim levar o Rafael na festinha. Acho, que naquele momento, eu já tinha uma percepção muito no fundo do meu inconsciente de que a vida do Rafael teria que continuar normalmente,  apesar dos pesares….