Categorias: Experiências, Gravidez, Jóias raras

História da Lulubinha: Parte 3 – “A Mamãe vai ter que ser forte”

Recordando: Estou contando em partes a história da Luísa. Já publiquei a Parte 1 – A Descoberta Inusitada; e a Parte 2 – Chá Revelação . Vale a pena ler ou reler para relembrar.

Hoje eu venho contar para vocês, a terceira parte. Nessa terceira parte, eu conto sobre como foi o primeiro dia em que soube que poderia haver algum problema com a Luísa.

Parte 3: “A Mamãe vai ter que ser forte”

Quem já teve um bebê sabe que os exames mais temidos pelos pais durante a gestação são as ultrassonografias:

– Translucência Nucal (TN), feita mais ou menos com 12 semanas de gravidez, e

– Morfológica, feita com cerca de 22-24 semanas de gravidez.

Fui fazer esses dois exames relativamente calma. Mãe de segunda viagem é assim. Mas no fundo sempre dá um certo medo.

Medo das coisas que não podemos controlar. Medo do inesperado. Medo de tudo. Pois amamos tanto aquele serzinho sendo gerado na nossa barriga, que não queremos que nada de ruim lhe aconteça.

E nada de fato aconteceu. Nem na TN, e nem na temida morfológica. Os exames confirmaram que era nossa sonhada menina. E era saudável. E tinha cinco dedos em cada mão e cada pé. E tinha os órgãos e movimentos intrauterinos perfeitos. Nossa bonequinha estava sendo belamente preparada no forninho, e estava tudo bem. Ufa ! Que Alívio !

E a vida seguiu normalmente. Corrida como sempre. Trabalho, muito trabalho. Assuntos do meu filho e da minha casa, arrumação do quartinho da bebezinha que estava prestes a chegar, organização do chá de bebê e tudo mais.

Assim foi até o dia 6 de agosto de 2016, quando fui fazer a ultra de 28 semanas.

André, meu esposo e pai da Lulubinha, estava presente. Dessa vez, até o Rafael estava (na época com três anos), já que depois íamos direto para uma festinha de aniversário.

Eu estava bem calma e serena, já que as mais temidas ultras já tinham sido feitas e estavam ótimas. Mas foi só o exame começar, eu olhar para cara do médico e não gostei. Não gostei da sua expressão facial. Não estava boa. Ele, sempre brincalhão e simpático, sempre conversando assuntos aleatórios com André, e brincado com Rafael, agora estava sério e calado.

Senti medo. Muito medo. Ainda assim, tentei ficar calma e não encher o médico de perguntas para não atrapalhar o exame. Estava indo bem nessa estratégia, até que ele começou a plotar uns gráficos na tela. Saiu a imagem da Luísa e entraram uns gráficos. Nesse momento, tive a certeza que alguma coisa não estava bem.

– “O que houve?” – perguntei.

– ; “Não sei ainda – ele disse . Estou confirmando algumas datas para ter certeza”.

Silêncio. Silêncio total na sala de exames. Só escuto a música da Peppa Pig  do vídeo no celular que o Rafael estava assistindo.

Aperto ainda mais forte a mão do André.

– “Bom, ela está pequena”. – disse o médico

Eu:- “Pequena? Como assim pequena ?”.

– “As medidas de peso e crescimento estão todas muito abaixo do percentil esperado. Melhor você se vestir para conversamos” – ele disse.

Chorei. Era o primeiro choro de muitos ainda por vir. Senti Incerteza e uma agonizante aflição.

Sai do banheiro, e perguntei já aos prantos:

– “O que isso quer dizer?”

E ele disse a frase mais certa de todas que já ouvi na minha vida:

“A mamãe vai ter que ser forte” .- disse o médico, ao mesmo tempo que me estendia um lenço de papel para secar as lágrimas.

Perguntei : – “ Ela vai ter nanismo?” – foi a primeira coisa que passou na minha cabeça como consequência de “estar pequena”.

Ele: – “Não é esse o caso, porque as medidas estão pequenas, porém  proporcionais.”.

Eu: – “Então quer dizer o quê?”

Ele:-  “Como não tem nada errado com a sua saúde ou na sua placenta, ou seja, os nutrientes estão chegando normalmente até a bebê, deve ser alguma coisa dela”.

Eu:- “Como assim alguma coisa dela? “ – “Não entendi” .

Ele:- “Não sei, podem ser muitas coisas… ” – dando uma resposta vaga e com uma cara péssima.

Eu:- “Por exemplo, o que então??? Me dê um exemplo, por favor ! – já quase implorando.

Ele: – “Alguma característica dela… .” – ainda num tom muito vago.

Eu: – “Você quer dizer….. Característica ….Genética??? – nesse ponto, eu já tremia.

Ele: – Sim…. talvez…

Não falei, mas pensava:

– “ Moço, o que o senhor está dizendo ? Por favor, me diz que não escutei isso ? Por favor, me dê todas as doenças do mundo ! Diz que o problema é comigo, por favor, mas não com a minha filha !. Prefiro eu ter a doença do que ela, moço….Não faça isso…”

Pensava isso o tempo todo, como se ele, o médico, eu, ou qualquer outra pessoa pudesse mudar o que Deus determinou.

Nesse ponto, até o Rafael já chorava junto, perguntando: – “Papai, porque a mamãe está chorando? “.

O André que até então estava mudo, felizmente se ateve a acalmar o Rafael: – “A mamãe ficou preocupada, vamos ver o desenho no celular”.

Como explicar essa dor do desconhecido para uma criança de três anos? Não dá, portanto pulamos essa parte.

E eu voltei para o médico e perguntei:

– “Como posso saber o que é ? ou se é de fato algum problema?

Ele : – “ Tem alguns exames que dá pra fazer ainda na gestação, tem que conversar com a sua obstetra”.

Não me contentei com isso. Queria saber naquela hora. Era urgente.

-: “Qual exame ? Você já pode fazer o pedido para adiantar ? – solicitei.

Enquanto eu falava com ele , meu corpo todo tremia, eu secava as lágrimas, e tentava lidar com uma mistura de sentimentos ruins. Sai de lá com um pedido de exame chamado NIPT (do qual nunca tinha ouvido falar) nas mãos, e um coração despedaçado.

Cogitei de não ir na festinha de aniversário… Mas Rafael chorou aos prantos ao escutar sobre a possibilidade de não ir. Ele ama festinha de aniversário. Então eu fui.

Fui só por ele e pela aniversariante. Porque eu estava fora de do meu corpo. Estava toda despedaçada por dentro. Minha alma estava doendo demais. Era uma dor que chegava a ser física. Um aperto no peito, uma sensação de sufocamento.

Respirei fundo, coloquei os óculos escuros, e decidi mesmo assim levar o Rafael na festinha. Acho, que naquele momento, eu já tinha uma percepção muito no fundo do meu inconsciente de que a vida do Rafael teria que continuar normalmente,  apesar dos pesares….

Categorias: Festas, Inclusão, Jóias raras

Sobre conhecer a família Wolf Hirschhorn

O post desta semana não poderia ser diferente.

No último sábado, 25 de novembro,  tive a imensa alegria de participar do 3o Encontro Rio da família SWH (Síndrome de Wolf Hirschhorn).

Mais do que isso, fiquei radiante de poder conhecer pessoas maravilhosas. E e que vivem todos os dias realidades parecidas com a minha, por terem filhos com a mesma síndrome.

Muito obrigada a todos vocês, família SWH, que me acolheram com tanto carinho desde o início.

Outra novidade é que agora euzinha , junto com Angela Simas, vou ajudar a manter um novo blog sobre o Movimento Rio.

Está ficando lindo nosso blog. Clique aqui para conhecer ou acesse : http://wolfhirschhornrio.blogspot.com.br/.

Abaixo conto um pouquinho de como foi esse encontro e essas experiência incrível e e memorável. Mais informações sobre o 3o encontro você encontra aqui.

“Este foi o primeiro encontro da família SWH que eu tive oportunidade de participar.

Luísa tem apenas 1 ano e 1 mês. Infelizmente na última oportunidade que o grupo de reuniu (em abril deste ano), eu ainda nem sabia do seu diagnóstico.

Me faltam palavras para expressar o quanto foi maravilhoso :

– encontrar pessoalmente pessoas que vivem as mesmas alegrias e dificuldades do que nós

– trocar experiências e desabafos com essas pessoas que já considero como amigas

Algumas mães eu já “conhecia” virtualmente, como a Sabrina (mãe da Nina), Angela (Mãe da Ana), e Ana (Mãe da Gabi). Foi bom demais ver “ao vivo e a cores” e poder dar um abraço “de verdade” nessas mães que tanto me ajudaram nos momentos iniciais. Suas mensagens de texto, áudios, milhares de dicas, e apoio emocional foram fundamentais para superar o momento do diagnóstico e as dificuldades vividas até agora.

Também foi muito gratificante conhecer as mães (e pais) que eu ainda não conhecia, nem na esfera virtual, ou que tive pouco contato pela internet. Como, por exemplo, a mãe do Emanoel, da Eloá, do João, da Juliana, do Lipe, da Lia. Com todas elas, eu tive a oportunidade de trocar algumas palavras. Algumas conversas mais breves, outras mais longas, porém todas com muito carinho envolvido.

O evento foi espetacular. Muito obrigada a Angela pela organização, a Ana por ceder o espaço, e a todos pelas contribuições. Agradecimento super especial para os que vieram de longe: São Paulo, Sul e Paraíba !

Estava tudo lindo e perfeito. Uma tarde muito especial. Abaixo destaco alguns dos pontos altos do nosso encontro:

-Participação de profissionais da área:  Palestras da fisioterapeuta da Nina – Lígia; Palestra da Terapeuta Ocupacional do João – Lenir; sessão tira-dúvidas essas profissionais incríveis

– Decoração linda em tons de branco e verde:

– Árvore de Natal feita com CDs com fotos das nossas crianças e irmãos

– Bolo e docinhos decorados nas cores da SWH – deliciosos !

– cachos de balões verde e brancos, arranjos de flores

– banners, cartazes, panfletos sobre a SWH e muito mais.

– Leitura do texto “Bem vindo à Holanda !” – clique aqui para ler, sobre como é ter um filho com necessidades especiais – leitura feita de forma excepcional e emocionada pela Bete, Mãe do João. Contagiante… Confesso que chorei de emoção, alegria, e uma mistura de sentimentos incríveis.

– Todos cantando juntos “Somos amigos, amigos do peito, amigos de uma vez….do balão mágico”- foi lindo de se ver !

– Lançamento do blog Movimento Rio Wolf Hirschhorn  , com depoimentos de algumas mães e fotos das crianças, páginas com informações sobre a síndrome, etc.

– Lembrancinhas que amamos :

– Quadrinho do 3º encontro com nossa logo – para cada criança e irmãos

–   Fitinha do 3º encontro : 4p- é amor a mais – adorei !

–   CDs com a foto dos nossos filhos

–  Mais importante de tudo : alegria e união de todos reunidos pelo amor pelos nossos filhos e amizades construídas !

Que venham muito outros encontros com essa gente feliz.

Gente simples e amável.

Gente que luta por amor. Que não desiste jamais.

Gente que vive dia após dia superando dificuldades e reunindo alegrias.

Gente que, assim como eu, agora sabe que a Holanda é tão linda quanto a Itália. Cheia de maravilhas. Maravilhas diferentes, é bem verdade. Mas não menos encantadoras do que as Italianas.

Muito prazer em conhecê-los, queridos amigos .

Texto por: Daniela Figueiredo – Mãe da Luísa.”

Abaixo compartilho algumas fotos do nosso encontro mais que especial.

 

Categorias: Jóias raras, Textos e Poesias

Sou Lulubinha

“Sou Lulubinha.
Tenho um ano e um mês.
Sou pequenina do tamanho de um botão.
Uso sapatinho de crochê de recém nascido porque outros caem do meu pezinho.
A moeda é maior que a minha mãozinha.
Minha roupa é de três meses.
Não sou desnutrida. Eu sou assim.
Eu sou única.
Se você não me conhece pode até não acreditar.
Mas quem me conhece sabe que minha força é do tamanho de um gigante.
Minha energia reluz até o infinito. Minha chama continua sempre firme e bela mesmo quando vem a ventania.”

“Você é mais forte do que imagina. Acredite na sua energia”.